Het is heel lastig te accepteren voor mij dat ik alles opnieuw moet doen, ik moet echt vanaf A tot Z alles weer opnieuw aanleren. Ik voel me soms zo machteloos, omdat ik het gevoel heb dat ik iedereen bezwaar, ermee opzadel.. met name mijn partner. Ik spreek dit ook wel vaker uit de laatste tijd, hij heeft het al zwaar zat met werk en mij en dan kom ik er ook nog is bij dat ik hulp nodig heb met opstaan, aankleden, douche, huishoudelijke hulp en dat vindt ik gewoon heel moeilijk om over te geven aan het feit dat ik het niet alleen kan, dat ik hulp nodig heb want anders komt het niet goed. Ik kan het niet meer zelf, ik red het niet meer zelf en dat is spijtig en het kwetst mij dat ik het niet meer zelf kan.
Het is niet alleen de rolstoel, het is alles.. ik moet al snel huilen als ik er weer aan denk of als ik het weer niet kan. Even simpel naar het toilet, maar vervolgens omhoog komen.. dat het gewoon niet gaat omdat de kracht er in het lichaam niet is. Of het proberen en vervolgens voorover van het toilet afvallen omdat er geen leven in het lichaam zit. Soms voelt het een beetje alsof ik een ernstig ongeluk gehad heb en helemaal opnieuw alles mezelf moet aanleren, omdat mijn lichaam de signalen niet doorgeeft en er gewoon iets stuk is. Dit heb ik de laatste dagen steeds vaker, mijn hoofd zegt.. loop maar maar mijn benen doen niks. Wanneer ik op sta of probeer op te staan lig ik vervolgens languit op de grond omdat er toch onderweg iets mis ging. Ik ben ook mezelf opnieuw aan het ontdekken met eten, frisdrank lust of houdt ik niet zo goed meer binnen als voorheen dus dit vermijd ik dan al en ik heb zelf al moeilijke darmen, dus met avondeten ben ik nu nog alles aan het ontdekken wat ik wel of niet kan eten. Het vervelende is ook dat de medicijnen die ik nu krijg mij continu misselijk maken, dus eten/drinken is moeilijker geworden omdat je het probeert binnen te houden. Ik wil niet steeds hoeven over te geven of een misselijkheid aanval hebben als ik iets probeer te eten want dan gaat dit nog een hele lange en moeilijke weg worden.
Rust maar schaamte
Vandaag hebben mijn partner en ik een rondje Zaltbommel gedaan, weliswaar in de rolstoel maar helaas is het voor nu even niet anders omdat ik nog zo snel buitenadem raak en mijn hartslag daar weer sky rocket is moeten we het even zo doen. Ik vindt het al knap dat ik mij overgegeven heb aan in een rolstoel zitten alleen soms kom je dan mensen tegen die je compleet uitlachen of belachelijk maken en dat doet pijn want ik heb er niet om gevraagd om er zo bij te zitten. Ik zou een moord plegen om gewoon "normaal" te zijn, om gewoon heerlijk te kunnen genieten, lopen en relaxen zonder mentale of fysieke problemen maar dit zit er gewoonweg niet in. Ik ben ziek, ze zijn nog volop aan het onderzoeken hoe complex mijn zeldzame auto immuunziekte nu precies is en wat er voor gedaan moet worden om weer gezonder en fysieker te kunnen leven maar dit proces gaat zeker nog één jaar duren en ik moet geduld hebben (hoe moeilijk) dit ook is voor mij. Ik moet mij echt overgeven aan dat het tijd nodig heeft, dat het niet niks is dat ik vorig week nog op de hartbewaking lag, ik ben niet fit op het moment maar dat komt wel weer. Nu is het even tijd voor mij en voor mijn herstel en dan maar even in de rolstoel, dan maar even anders zijn.. soms is het even slechter voordat het beter kan worden en dat is een wijze les die ik moet accepteren.
Reactie plaatsen
Reacties