Lieve volgers, een nieuwe week, nieuwe kansen – en zoals altijd begin ik met een update vanuit mijn leven, dat op dit moment voelt als een achtbaan in slow motion. Vanochtend was ik alweer vroeg wakker. De trombosekous moest aan, en dat is makkelijker gezegd dan gedaan met Polymyositis. Voor wie het niet kent: dit is een vorm van myositis, een spierziekte waarbij je eigen immuunsysteem je spieren aanvalt. De kracht in mijn armen en benen is beperkt, en dus heb ik hulp nodig bij iets wat voor anderen een routine is – zoals een kous aantrekken.
Bij actieve myositis is sporten of zwaar bewegen vaak niet toegestaan. Mijn neuroloog waarschuwde duidelijk: “Zoek de grens niet op, want dan kun je blijvende schade veroorzaken.” En dat is nu net wat ik wil voorkomen. Mijn spieren zijn al kwetsbaar, dus luisteren naar mijn lichaam en artsen is essentieel.
Vandaag stond er veel op de planning.
De dag begon met een afspraak bij de huisarts. Door alles wat er is gebeurd – van ziekenhuisopnames tot het herleven van jeugdtrauma’s – zit ik er mentaal even flink doorheen. Ik ben eerlijk geweest over hoe ik me voel en heb een doorverwijzing gekregen naar het Reinier van Arkel voor EMDR en traumabehandeling. De wachttijd is tussen de 72 en 96 dagen, maar de huisarts gaf gelukkig aan dat ik tussendoor ook extra mag langskomen als ik een luisterend oor nodig heb.
Ook kreeg ik een verwijzing naar de ergotherapeut. Die gaat me helpen mijn energie beter te verdelen over de dag. Want zelfs simpele dingen zijn soms te veel – kortademigheid en vermoeidheid slaan sneller toe dan ik zou willen.
En toen ik thuis kwam, stond de WMO-afspraak op de stoep.
Ik heb hulpmiddelen nodig om een beetje vrijheid terug te winnen. Denk aan een scootmobiel, een invalide parkeerkaart en andere dagelijkse ondersteuning. Tot nu toe huur ik alles, maar de gemeente neemt dat hopelijk binnenkort over in bruikleen. De medewerker nam mijn situatie serieus en dat gaf me zoveel rust – er wordt eindelijk echt geluisterd.
Tussen alle afspraken door viel er nog een klein lichtpuntje binnen: mijn bril was klaar!
Samen met een goede vriendin reed ik naar Rosmalen om ’m op te halen. We hebben nog even genoten van de zon op een terras – kleine dingen die opeens groots voelen. Ze bleef bij ons eten en we hebben een heerlijke garnalensalade gegeten, wat boodschapjes gedaan en zelfs nog een ijsje gehaald bij de McDonald’s. Al duurde het thuiskomen iets langer door een afgesloten afrit – ach, dat hoort erbij.
Moe maar voldaan lag ik vanavond in bed. Woensdag blijft mijn vriendin logeren, want donderdag hebben we de hartecho in het Erasmus en daarna gaan we scootmobielen testen bij Luijendijk. Een drukke dag weer, maar ik ben blij dat ik mensen om me heen heb die me steunen.
Voor nu zeg ik: geniet van het mooie weer en blijf lief voor jezelf.
Tot donderdag!
Reactie plaatsen
Reacties