Lieve volgers, vandaag weer een nieuwe dag: de afspraak met de bedrijfsarts. Om 11:00 uur moesten we daar zijn, omdat mijn contract vanwege ziekte niet verlengd is. Ik zou eigenlijk een vast contract krijgen, maar doordat er geen HR-afdeling meer was, werd dit uitgesteld. Toen ik ziek werd, had ik dus pech. Op de allerlaatste dag van de maand, echt op het allerlaatste moment, werd mijn contract niet verlengd. Stom, maar het is niet anders. Omdat het contract op 1 mei eindigt, moest ik vandaag nog bij de bedrijfsarts langs.
Mijn partner was vanmorgen vroeg al vertrokken naar zijn werk, maar is onderweg naar mij gekomen om samen naar de bedrijfsarts te gaan. Daarna stond een rit naar Rotterdam gepland voor de neurologiepoli, en later zouden we nog even langs mijn bonusvader in Dordrecht. Het contact met hem is gelukkig weer helemaal goed. Toen ik ziek werd en in het ziekenhuis belandde, stond hij meteen voor me klaar. Dat doet me veel. Het zegt zoveel, zeker als anderen je laten vallen.
Voor nu eerst de afspraak met de bedrijfsarts. Ik had al mijn medische gegevens en mijn volledige dossier uitgeprint om mee te nemen, zodat hij echt alles kon inzien. Er is zoveel gebeurd de afgelopen weken, het klinkt haast ongelooflijk. De bedrijfsarts schrok van mijn fysieke én mentale achteruitgang in zo’n korte tijd. Na alles besproken te hebben, zou hij een verslag opstellen voor het UWV en mijn werkgever, zodat mijn “ziek uit dienst”-melding correct verwerkt wordt.
Hij wenste me veel sterkte en succes voor de toekomst, want er ligt nog een lange weg voor me.
Onderweg naar huis hebben we even een tosti gehaald bij Toast en Tosti — althans, mijn partner heeft die voor mij gehaald. Thuis ben ik nog even gaan slapen, want twee uur later zaten we alweer in de auto naar Rotterdam. We hadden onderweg wat file, maar gelukkig waren we op tijd voor de afspraak, die vervolgens bijna een uur uitliep. Maar ach, dat mocht de pret niet drukken, haha.
Tijdens de afspraak in Rotterdam werden er opnieuw onderzoeken gedaan. De week ervoor had ik een EMG-onderzoek gehad. De uitslag daarvan was goed: er was op dit moment geen zenuw- of spierschade. Maar… wel actieve Polymyositis in mijn armen en benen.
Dan zie ik je denken: Wat is dat nou weer…?
Polymyositis valt onder de verzamelnaam Myositis, ontstekingen van de spieren.
Hier een korte uitleg:
- Myositis is een zeldzame, vaak chronische aandoening waarbij het immuunsysteem de eigen spieren aanvalt.
Belangrijkste kenmerken:
- Spierzwakte, vooral in benen, bovenarmen, dijen, schouders en heupen
- Spierpijn of stijfheid
- Moeite met bewegen, opstaan of traplopen
- Vermoeidheid
- Soms huidafwijkingen (bij dermatomyositis)
Er bestaan verschillende vormen van myositis:
- Polymyositis – ontsteking van meerdere spieren zonder huidafwijkingen
- Dermatomyositis – spierontsteking met huidproblemen
- Inclusion Body Myositis (IBM) – vaak bij ouderen, langzaam progressief
- Myositis veroorzaakt door medicijnen of infecties
De oorzaak is vaak auto-immuun, en behandeling bestaat meestal uit ontstekingsremmers (zoals prednison), fysiotherapie en soms immuunonderdrukkers.
Gelijk een lesje medische termen gehad vandaag! In overleg met de reumatologen wordt er gekeken naar verdere behandeling. Ze denken dat Rituximab een goede optie kan zijn.
Maar: omdat het nu lijkt dat mijn longen en niet mijn hart de grootste rol spelen, is Rituximab mogelijk te agressief. Op donderdag 1 mei krijg ik in het Erasmus MC een hart-echo. Die moet duidelijk maken of mijn rechterhartkamer betrokken is bij de MCTD (Mixed Connective Tissue Disease).
- Als het hart wél meedoet, wordt Rituximab ingezet.
- Als het hart níet betrokken is, zoeken ze een andere agressieve behandeling naast de CellCept die ik al slik.
Het is dus afwachten.
De reumatologen zeiden duidelijk: Schuif 2025 maar aan de kant, dit jaar staat in het teken van ziek zijn, stabiliseren en hopen op verbetering in de toekomst.
En ja, het kan zomaar omslaan — dat hebben we gezien toen ik ineens met hartspierontsteking op de hartbewaking lag. Na het ziekenhuisbezoek zijn we doorgereden naar mijn bonusvader in Dordrecht.
We hebben veel besproken: over het ziekenhuis, over vroeger, over mijn moeder, mooie herinneringen maar ook moeilijke tijden. We hebben Chinees gehaald en samen heerlijk gegeten. Een warme afsluiting van zo’n intense en vermoeiende dag.
Op de terugweg werd het eindelijk droog, precies ter hoogte van de Waal. Hier, tussen Maas en Waal, is het altijd alles of niets met het weer. Of het is drama, of we zitten in een oase van rust terwijl heel Nederland onder water staat. Ik hou van dat “eilandgevoel”.
Thuis aangekomen was ik kapot. Ondanks dat mijn partner morgen jarig is, kon ik simpelweg niet meer wakker blijven. Binnen enkele seconden lag ik als een blok te slapen.
Slaap lekker allemaal!
Reactie plaatsen
Reacties