De dag begon vroeg. Heel vroeg. Al om half 6 was ik wakker, omdat ik voor de PET-scan nog even moest eten – daarna mocht ik namelijk niks meer behalve water, thee zonder suiker of koffie zonder zoetjes. Dus begon de bekende watermarathon. Medicijnen ingenomen, geprobeerd nog wat slaap te pakken, maar dat bleek kansloos. Dan maar opgestaan, zodat Iljari me kon helpen met de steunkous. Het blijft een ritueel.
We vertrokken op tijd richting Rotterdam. Mijn maag knorde, maar eten was verboden. Drinken mocht wel, en zoals gewoonlijk goot ik in de laatste uren nog snel liters water naar binnen. Mijn beste vriendin moest lachen: “Waarom doe je jezelf dit aan, drink gewoon gespreid over de dag!” Ze had een punt. En geloof me: ik heb die dag nog nooit zó vaak geplast. Om gek van te worden.
Na een lange middag was de scan rond 16:00 uur klaar. Daarna nog 2,5 uur onderweg naar huis, snel wat gegeten, mijn beste vriendin thuisgebracht… en toen brak het. Niet bij mij, maar bij mijn partner. Alles kwam eruit: zorgen om zijn zieke tante, mijn medische traject, werkdruk… zijn lichaam en geest gaven het op. Een mentale breakdown. En dat hakte erin.
Ik besloot dat het beter was als hij thuis bleef en ik alleen naar de verjaardag van mijn bonusvader zou gaan. Gelukkig kon ik mee met mijn zusje en haar partner. We hebben een fijne avond gehad, ondanks alles. Mijn lichaam was op – de ontstekingen speelden op, dus uiteindelijk reed mijn zusje me naar huis. Dankbaar voor zulke steun.
Waarom die PET-scan?
Om uit te sluiten of er sprake is van:
- Acute spier ontsteking (myositis)
- Afwijkingen in lymfeklieren
- Paraneoplastisch syndroom (een zeldzame vorm van auto-immuunreactie bij kanker)
De uitslag
- Hoofd/hals: enkele kleine, onschuldige lymfeklieren
- Borstgebied: geen afwijkingen, geen vocht, alles normaal
- Buikorganen: lever, milt, bijnieren en darmen in orde; verkalkingen in de nier lijken onschuldig
- Spieren/gewrichten: verhoogde activiteit in schouders en armen, waarschijnlijk door beweging vóór de scan
Conclusie
- Geen tekenen van kanker of lymfoom
- Geen verdachte lymfeklieren
- Geen duidelijke aanwijzing voor acute spierontsteking
Er is aanvullend bloed afgenomen voor de antistoffen Anti-HMGCR en IMNM, die bij bepaalde spierziekten horen. De uitslag daarvan laat nog 2 tot 4 weken op zich wachten.
Medicatie-update
- CellCept wordt verhoogd naar 2500mg per dag
- Prednison terug omhoog naar 40mg per dag (was afgebouwd tot 5mg)
Volgende week woensdag volgt de officiële uitslag van de hartecho en MRI van de cardioloog – gelukkig telefonisch. Een zeldzaam rustmoment, geen reis naar Rotterdam deze keer.
Na een intensieve dag sloten we de avond af met onze beste vriendin die gezellig bij ons kwam eten. En morgen? Dan eten we pannenkoeken. Samen met haar en haar huisgenoot, ook een goede vriendin van ons. Een lichtpuntje in een zware week.
Voor nu: rust. Morgen is weer een dag.
Reactie plaatsen
Reacties