Een Rituximab-week in vogelvlucht

Woensdag was het zover: de tweede (en voorlopig laatste) kuur Rituximab stond op de planning. Vroeg uit de veren, om 04:30 uur om precies te zijn. Want om 07:30 uur moesten we in het ziekenhuis zijn. Om 05:30 uur reden we de snelweg op, met nog halfslaperige ogen. Net voor zevenen kwamen we aan. Mooi op tijd! Maar helaas… het infuus niet.

Lees meer »

✨ Goed nieuws, kleine stappen, grote vooruitgang ✨

Soms zijn het niet de grote doorbraken, maar juist die kleine stappen vooruit die alles veranderen. Vandaag wil ik iets persoonlijks delen omdat ik weet dat er zóveel mensen zijn die net als ik leven met een onzichtbare, complexe ziekte. En soms is het fijn om herkenning te vinden… of gewoon hoop.

Lees meer »

Rituximab – een slaperige start 💤

Tijd voor een update na mijn eerste dag met rituximab. Gisteren was het dan zover. Bij aankomst werd direct het infuus aangelegd, en vooraf kreeg ik nog een cocktailtje van cetirizine, prednison en paracetamol toegediend – dat moest eerst een half uurtje inwerken. Daarna begon de echte hoofdrolspeler van de dag: 1000 mg Rituximab, rustig verdeeld over vijf uur… althans, dat was het idee. 😅

Lees meer »

Vroege vogels, muggenbulten en immuuntherapie: een nieuwe week begint

Vanochtend waren we al vroeg wakker. Niet eens zozeer door de wekker, maar meer door de hitte van gisteren die zich nog had genesteld in huis. Uiteindelijk besloten we dan ook maar met het raam open te slapen – voor wat frisse lucht en hopelijk een verkoelend briesje. Alleen tja... dat betekent dus ook: muggen. En ja hoor, ik ben natuurlijk lek gestoken. Mijn partner? Die niet natuurlijk, die heeft weer niks.

Lees meer »

Vlinders, verlies en onverwachte lichtpuntjes

Vandaag was een dag met een randje rouw, maar ook met warmte, verbondenheid en onverwachte momenten van liefde. Vanochtend stond Emma al vroeg bij ons op de stoep om 08:30 uur want er zou een levering komen, terwijl wij die ochtend naar de uitvaart gingen van de tante van mijn partner. Alles liep volgens plan, dachten we… Tot we bij de locatie aankwamen en erachter kwamen dat we de bloemen waren vergeten. Stom natuurlijk. Maar in plaats van met lege handen te staan, besloten we buiten wat bloemen te plukken. Vers uit de natuur, een beetje rommelig misschien, maar met liefde. En uiteindelijk perfect passend bij wie ze was.

Lees meer »

Een dag van herinnering, verbinding en een vleugje magie

Vandaag was een bijzondere dag. Intens, beladen, maar ook liefdevol en verbindend. Na twee jaar was daar het moment waarop de moeder van mijn partner haar laatste rustplek kreeg. We hebben een tijd geen contact gehad met de familie, maar onlangs hebben we alles uitgesproken. En nu bouwen we het contact stukje bij beetje weer op. Dit moment, het uitstrooien van haar as, voelde als een symbolisch nieuw begin in verbinding, in rust en in liefde.

Lees meer »