De controle bij de neuroloog was goed. Dat is fijn om te horen, maar tegelijk ook weer dubbel. Want ja, goed betekent in dit geval dat ik geen nieuwe achteruitgang heb en dat mijn lijf nog steeds "stabiel" genoemd kan worden. Alleen, zodra ik probeer iets op te bouwen krachttraining bijvoorbeeld gooit mijn lichaam me direct terug. Na twee weken had ik nog steeds pijn. Spierpijn zou na twee dagen weg moeten zijn, zegt de neuroloog. Als het langer duurt, is het dus gewoon teveel. Precies zoals ik al dacht. Het voelt ergens bijna alsof ik constant gelijk moet krijgen in iets waar je helemaal niet gelijk in wílt hebben.

Daar gingen we dan. Na diverse testen kreeg ik eindelijk een resultaat waar ik niet per se blij mee was, maar toch met beide handen aangreep. Het voelde als een kans. Mijn eerste revalidatie-afspraak zat erop: even fietsen (al stopte ik al snel omdat mijn hartslag door het dak ging), een paar squats en wat dumbbells boven mijn hoofd. Klinkt klein, maar voor mij voelde het als een wereldprestatie. Ik was compleet gesloopt, maar toch ook trots, dit was eindelijk een stap in de goede richting.

De afgelopen weken heb ik een hele reeks testen ondergaan om mijn huidige situatie in kaart te brengen. Het ging om de AROM en PROM test, de Constant-Murley Shoulder Score, de DASH/QuickDASH, de Hand-held Dynamometer Test, de Upper Quarter Y Balance en de Closed Kinetic Chain Upper Extremity Stability Test.

Donderdag 14 augustus begon fijn. Ik ben met mijn zusje gaan lunchen bij de Roskam en we hebben daarna nog een rondje gelopen over de braderie. Het was bloedheet en voor mij dus een flinke uitdaging, maar toch gelukt. In de middag heb ik twee uur bijgeslapen zodat ik in de avond nog energie had om mee te gaan naar de markt. Het werd een hele gezellige avond met muziek, kletsen en samen zijn. Achteraf reed ik nog met mijn schoonzusje en haar vriend langs de McDonalds en rond middernacht lag ik in bed. Een dag die me het gevoel gaf dat ik er weer een beetje bij hoorde.

Vorige week kregen we het telefoontje dat de nicht van mijn oma, Ellie, is overleden. Haar wens was dat we allemaal bij haar condoleance aanwezig zouden zijn. Helaas kon niet iedereen, maar ik en mijn partner hebben alles op alles gezet om er wél te zijn. Vanuit ons naar Callantsoog is bijna twee uur rijden, maar sommige dingen doen je dat gewoon zonder twijfel.

Inmiddels de vierde week dat ik ziek ben. Vier. Weken. En helaas… het wordt niet minder. Ik ben al vijf keer bij de huisarts (en ook bij een vervangende huisarts) geweest, maar door mijn ziekte kunnen ze eigenlijk maar heel weinig doen. Gelukkig heeft mijn vaste huisarts wel echt met me meegedacht en collegiaal contact gezocht met het Erasmus MC. Daardoor hebben zij inmiddels ook weer contact met mij opgenomen. En eerlijk? Daar voel ik me eindelijk gehoord. Gezien. Gewaardeerd. De artsen en verpleegkundigen daar zijn zó betrokken het geeft me het gevoel dat ik er niet alleen voor sta, hoe waardeloos mijn lichaam zich ook gedraagt.

Ik moet eerlijk zijn… ik ben het spuugzat. Letterlijk én figuurlijk. Inmiddels ben ik al drie weken ziek. Verkoudheid, een belabberde weerstand, knallende hoofdpijn, en het ergste van alles: het hoesten. Zoveel slijm dat ik soms letterlijk stik tijdens het eten of drinken. Eng, pijnlijk en frustrerend.

Woensdag was het zover: de tweede (en voorlopig laatste) kuur Rituximab stond op de planning. Vroeg uit de veren, om 04:30 uur om precies te zijn. Want om 07:30 uur moesten we in het ziekenhuis zijn. Om 05:30 uur reden we de snelweg op, met nog halfslaperige ogen. Net voor zevenen kwamen we aan. Mooi op tijd! Maar helaas… het infuus niet.

Soms zijn het niet de grote doorbraken, maar juist die kleine stappen vooruit die alles veranderen. Vandaag wil ik iets persoonlijks delen omdat ik weet dat er zóveel mensen zijn die net als ik leven met een onzichtbare, complexe ziekte. En soms is het fijn om herkenning te vinden… of gewoon hoop.

Tijd voor een update na mijn eerste dag met rituximab. Gisteren was het dan zover. Bij aankomst werd direct het infuus aangelegd, en vooraf kreeg ik nog een cocktailtje van cetirizine, prednison en paracetamol toegediend – dat moest eerst een half uurtje inwerken. Daarna begon de echte hoofdrolspeler van de dag: 1000 mg Rituximab, rustig verdeeld over vijf uur… althans, dat was het idee. 😅

Vanochtend waren we al vroeg wakker. Niet eens zozeer door de wekker, maar meer door de hitte van gisteren die zich nog had genesteld in huis. Uiteindelijk besloten we dan ook maar met het raam open te slapen – voor wat frisse lucht en hopelijk een verkoelend briesje. Alleen tja... dat betekent dus ook: muggen. En ja hoor, ik ben natuurlijk lek gestoken. Mijn partner? Die niet natuurlijk, die heeft weer niks.

Vandaag was een dag met een randje rouw, maar ook met warmte, verbondenheid en onverwachte momenten van liefde. Vanochtend stond Emma al vroeg bij ons op de stoep om 08:30 uur want er zou een levering komen, terwijl wij die ochtend naar de uitvaart gingen van de tante van mijn partner. Alles liep volgens plan, dachten we… Tot we bij de locatie aankwamen en erachter kwamen dat we de bloemen waren vergeten. Stom natuurlijk. Maar in plaats van met lege handen te staan, besloten we buiten wat bloemen te plukken. Vers uit de natuur, een beetje rommelig misschien, maar met liefde. En uiteindelijk perfect passend bij wie ze was.

Vandaag was een bijzondere dag. Intens, beladen, maar ook liefdevol en verbindend. Na twee jaar was daar het moment waarop de moeder van mijn partner haar laatste rustplek kreeg. We hebben een tijd geen contact gehad met de familie, maar onlangs hebben we alles uitgesproken. En nu bouwen we het contact stukje bij beetje weer op. Dit moment, het uitstrooien van haar as, voelde als een symbolisch nieuw begin in verbinding, in rust en in liefde.

Vandaag zou mijn moeder jarig zijn geweest. Acht jaar geleden is ze overleden, en ondanks alles wat we samen hebben meegemaakt ook de moeilijke dingen heb ik haar inmiddels kunnen vergeven. Niet alleen zij was verantwoordelijk voor hoe mijn jeugd verlopen is, ook ikzelf en mijn vader speelden daarin een rol. Toch blijft zo’n dag als vandaag altijd beladen. Je denkt na, je voelt alles net even dieper en dichterbij.

Na een weekend keihard werken, moesten we vandaag al vroeg uit de veren… en dat terwijl we vakantie hebben! De leenapparatuur moest namelijk vóór 08:00 uur teruggebracht worden, anders zouden ze een volle dag extra rekenen. Dus wij op tijd uit bed, alles ingeladen en daarheen gereden. En ja hoor… er werd alsnog een dag extra gerekend. Gelukkig konden we uitleggen wat er zaterdag was afgesproken, en toen werd de factuur netjes aangepast het ging echt maar om een paar minuten verschil in hun systeem. Oef! 🕗

Vrijdag begon dan eindelijk onze vakantie. Even loskomen, even genieten van de rust… maar nog voor we goed en wel op gang waren, kregen we slecht nieuws. De tante van mijn partner is overleden. Na een intens kort ziekbed van slechts zeven weken heeft ze de strijd tegen hersenkanker verloren. We wisten dat dit moment eraan zat te komen, maar toch kwam het sneller dan we hadden verwacht. Het hakte er even goed in.

Soms weet ik gewoon niet meer hoe ik het moet zeggen. Hoe ik moet uitleggen wat er in mij gebeurt. Niet alleen lichamelijk, maar ook mentaal. De ziekte is complex, zwaar, grillig. Maar wat het misschien nog moeilijker maakt, is dat het voor de buitenwereld onzichtbaar is.

We zijn net weer thuis, eindelijk. Na eindeloze files en de zoveelste portie frustratie op de weg… Maar goed, weer thuis dus. Ik ben uitgeput – surprise – dus even stukjes watermeloen lekker opgegeten en nu lig ik uitgeteld op de bank. Tijd voor een kleine update, want er is weer een hoop gaande geweest.

Gisterenavond was weer zo’n avond… eentje die ik het liefst direct weer zou willen vergeten, maar die zich stevig in mijn geheugen genesteld heeft. Overdag voelde ik me al niet top. Zo’n vervelend hoestje, een scherpe rand in mijn keel die bij elke slikbeweging weer even oplichtte – je kent het misschien wel. Maar goed, we hadden een avondje gepland: Sneak Preview.

Vandaag stond er weer een drukke dag op de planning. We begonnen met een bezoekje aan de IKEA – altijd een avontuur op zich. Het was natuurlijk weer rammetje druk, alsof heel Nederland had besloten dat vandaag dé dag was voor een dagje IKEA. En dan al die ouders die hun kinderen meeslepen… ik snap dat dus echt niet. Mij niet gezien hoor. Maar goed, missie geslaagd: we hadden alles wat we nodig hadden. Helaas is mijn zusje niet geslaagd in haar zoektocht en dat vond ze echt balen. Snap ik ook wel, ze keek ernaar uit.

Weer een drukke, maar ook moeizame week achter de rug. Mijn lichaam begint steeds duidelijker aan te geven dat het op sommige fronten achteruitgaat. Zoals ik al eerder schreef, lijkt de Reumatoïde Artritis gelukkig wat meer tot rust te komen, een van de hoofdonderdelen van mijn MCTD-diagnose. Maar helaas… dat betekent niet dat de rest meewerkt.

Het gaat niet zo goed met mij. De Reumatoïde Artritis (RA), die jarenlang op de voorgrond lag en me beperkte in zo’n beetje alles — zoals autorijden omdat mijn handen gewoon niet meer wilden — lijkt nu eindelijk wat rust te nemen. En dat is te danken aan die 2500mg CellCept die ik dagelijks slik. Daar ben ik dankbaar voor. Echt. Want dat heeft veel verlichting gebracht.

Uiteindelijk hebben we donderdag — Hemelvaartsdag — niet heel veel uitgevoerd. Ik kamp nu al dagen met flinke zwellingen van Sjögren in mijn gezicht. Het voelt alsof ik in een soort "Martijn Krabbé-transformatie" zit: alles dik, gezwollen, strakgetrokken en pijnlijk. Alsof mijn eigen gezicht me niet meer past. Ik hoor niks meer doordat de zwelling tegen m’n gehoorgang drukt, slapen is bijna een illusie — zowel inslapen als doorslapen is drama. Dus waar we eigenlijk gezellig naar Lollipop wilden gaan en daarna een filmpje pakken, eindigde mijn dag gewoon in bed. 

Laten we starten met… een klein beetje licht zoeken. Iets positiefs nodig hebben is geen zwaktebod, het is menselijk. En misschien nog wel belangrijker: het is hoopvol. Ik merk dat ik die hoop soms met mijn vingertoppen amper kan grijpen, alsof het een ballon is die nét te hoog hangt. Maar ergens in mij zit nog steeds die overtuiging dat ik dit kan. Dat ik dit leven, ondanks alles, aan kan.

Wat een ellendige rukdag was het vandaag, zeg. Ik schommel de afgelopen dagen al constant met mijn fitheid. Het is het allemaal net niet. Maar vandaag… vandaag was het gewoon echt helemaal over. Mentaal en fysiek. Er zat geen beweging meer in. Mijn partner heeft nog netjes mijn steunkous aangedaan voor hij naar zijn werk ging terwijl ik nog half in dromenland lag. Daarna ben ik gewoon terug mijn bed in gerold. En daar ben ik eigenlijk de hele dag ook maar gebleven.

Vandaag wakker geworden na een intens korte nacht. Wat ik ook deed, mijn lichaam wilde simpelweg niet in slaapmodus. De pijn in mijn rechterflank bleef maar aanhouden. Nog steeds bezig met mijn menstruatie, maar dit keer is het echt alsof het me sloopt. Het komt en gaat in golven van helse pijn. Het voelt alsof iemand met honderd messen tegelijkertijd aan het hakken is in mijn buik – het is echt ondraaglijk. En het stopt maar niet. Naproxen, paracetamol, een warmtekleed… niets helpt nog. Uiteindelijk ben ik pas rond half vier in slaap gevallen. De pijn ging door merg en been. En het ergste? Door het constante tandenknarsen breken er letterlijk stukjes van mijn tanden af.

Wat een weekend hebben we er weer op zitten! Gisteren tijdens de ergotherapie kreeg ik al deels te horen hoe ik mijn energie beter moet gaan indelen. Mijn dagen moeten meer gaan bestaan uit rustmomenten en echt rust nemen in plaats van continu doorgaan, want in mijn geval trekt mijn lichaam dat gewoon niet. Natuurlijk heb ik al een planning voor mijn medicatie, maar nu moet ik ook gedurende de dag rustmomenten van 15 à 20 minuten inplannen. Anders komt het niet goed. Ik ken mezelf goed; als ik het niet inplan, dan brand ik gewoon door. 

Vanmorgen om 06:00 uur was ik klaarwakker. Eerst maar even naar het toilet, want jawel hoor: na vier dagen vertraging (dank je, Prednison…) is mijn menstruatie eindelijk begonnen. En geloof me, dat laat zich direct voelen in mijn lijf. Alsof het allemaal nog niet heftig genoeg is, zijn daar natuurlijk ook nog de bloedverdunners – waardoor ongesteld zijn momenteel meer wegheeft van een sportprestatie dan iets natuurlijks. Maar goed, zoals met alles in het leven: we slaan ons er wel weer doorheen.

Wat een dag was het vandaag weer zeg. Ik stond op tijd op – dat moet ook wel, want je raadt het vast al: de steunkous. Zonder die kous kan ik letterlijk niet lopen, dus iedere ochtend is het een race tegen de klok. Mijn partner moet namelijk op tijd naar zijn werk, dus ik moet voor die tijd gedoucht en ingepakt zijn. En geloof me: die kous krijg je echt niet meer aan als je lichaam eenmaal op gang is. Dus hup, douchen, kous aan, dagstarten.

Wat een weekend! Mijn zusje en haar partner gingen vrijdag een paar dagen weg, dus wij nemen hun kindjes (lees: katjes) liefdevol onder onze hoede. Vertroetelen, verzorgen, knuffelen – zodat zij zich daar geen zorgen over hoeven te maken. Dat begon eigenlijk pas zaterdag, maar eerst moesten we nog een reis naar Noord-Brabant maken. Donderdag werd ik namelijk gebeld: mijn op maat gemaakte steunkous (waar eerder dus flink wat fouten mee waren gemaakt) was nu écht klaar. En of ik even kon langskomen voor een pasafspraak.

Gisteren kwam Emma weer langs, mijn beste vriendin. We delen veel – ook de zwaarte. Zij zit midden in een pittig herstel van een zware depressie, maar ik zie hoe ze er alles aan doet: groepstherapie, individuele gesprekken, EMDR… ze gaat de confrontatie echt niet uit de weg. Ik vind haar prachtig zoals ze is – haar unieke zelf – maar zij voelt dat er iets moet veranderen, ook fysiek. Ze heeft voor zichzelf een grens bereikt.

Vanochtend vroeg werd ik gebeld door de cardioloog met nieuws dat me – gek genoeg – geruststelde. Mijn hartspier is niet meer ontstoken, en volgens zowel de MRI als de echo is mijn hart goed hersteld. Ze kunnen nu definitief zeggen dat mijn hart géén rol speelt in de zeldzame auto-immuunziekte waar ik in beland ben. Daarmee is het dossier bij de cardiologie gesloten. Dat voelt als een klein hoofdstuk dat wordt dichtgeslagen.

Nieuwe week, nieuwe kansen! Laten we hopen dat deze niet zo chaotisch zal zijn als de afgelopen twee weken. Vandaag maakte ik me wat zorgen om mijn beste vriendin en omdat ik nog wat dingen voor onze tuin moest regelen, besloot ik haar een bezoekje te brengen om te checken of alles goed ging. We zijn van plan kunstgras te leggen, dus we hebben ook worteldoeken nodig.

Vandaag was opnieuw een hele volle dag, vol spannende activiteiten en voorbereidingen voor de borrel die vanavond zou beginnen. We moesten van alles geregeld krijgen en hoewel de tijd ons in de steek leek te laten, lukte het mijn beste vriendin en mij om alles op tijd af te krijgen. Maar toen, tijdens de avond, begon mijn been ineens te trillen en het hield maar niet op. Dat was een duidelijk teken dat ik misschien iets te veel had uitgevoerd! Dus kreeg ik de opdracht om bij het kampvuurtje te gaan zitten, marshmallows te roosteren en te genieten van het spelletje "schieten door de tuin", zoals mijn lieftallige zusje altijd deed. Ik heb nog nooit zoveel gelachen als die avond.

Vandaag was een dag vol emotionele hoogte- en dieptepunten. Ondanks dat mijn bedrijf aan huis al gesloten was, kreeg ik onderweg naar het restaurant een telefoontje van een klant die vroeg of ik nog beschikbaar was. En ja, je kent me, natuurlijk wilde ik dat even regelen. Het was fijn om te weten dat ik nog iets kon betekenen voor iemand, vooral toen de klant later langskwam voor een geboorteposter. Het moment dat ik de poster overhandigde en de blijdschap op haar gezicht zag, gaf me een gevoel van voldoening. Dat maakte de drukte van de dag meer dan waard.

Vandaag was weer een nieuwe dag vol mogelijkheden en activiteiten. Ik haalde mijn beste vriendin op, en hoewel we een volle agenda hadden, stonden er ook leuke dingen op de planning. We begonnen met het ophalen van kleurboeken en leuke kleurtjes. Een simpele, maar ongelooflijk ontspannende bezigheid die ons beide helpt om even te ontsnappen aan de dagelijkse stress.

De dag begon vroeg. Heel vroeg. Al om half 6 was ik wakker, omdat ik voor de PET-scan nog even moest eten – daarna mocht ik namelijk niks meer behalve water, thee zonder suiker of koffie zonder zoetjes. Dus begon de bekende watermarathon. Medicijnen ingenomen, geprobeerd nog wat slaap te pakken, maar dat bleek kansloos. Dan maar opgestaan, zodat Iljari me kon helpen met de steunkous. Het blijft een ritueel.

Vandaag begon vroeg. Véél te vroeg. Na een gebroken nacht zaten we om 07:00 uur alweer op de snelweg richting Rotterdam. Tijd voor mijn controle-afspraak op de reumapoli. Slaperig, uitgeput, maar toch hoopvol – nieuwe dag, nieuwe kansen. We zijn inmiddels weer terug uit het ziekenhuis. Op reumatisch gebied lijkt het er gelukkig goed uit te zien. Mijn gewrichten zijn rustig, en ook de ontstekingen in mijn spieren blijven stabiel. Helaas werkt mijn hart nog steeds niet mee, wat betekent dat de longarts opnieuw onderzoeken gaat uitvoeren: een diffusiemeting en een spirometrie, beide gepland op 10 juni. Die dag heb ik ook opnieuw een afspraak bij de reumatoloog, dus het wordt een volle dag.

Vandaag vieren we 80 jaar vrijheid. Tachtig jaar sinds de bevrijding van Nederland na een van de donkerste periodes uit onze geschiedenis: de Holocaust. Elk jaar raakt deze dag me opnieuw. De verhalen uit die tijd, de gruwelen die mensen moesten doorstaan, blijven me achtervolgen — en dat mag ook. Want als we niet meer herinneren, lopen we het risico opnieuw te falen. Toch doet het me pijn om te zien hoe er soms vergelijkingen worden gemaakt met situaties van nu, zoals met asielzoekers. Voor mij staat dat volledig los van wat er toen gebeurde. Tijdens de Holocaust werd een volk systematisch uitgeroeid. Wat nu gebeurt, is complex en verdient nuance, maar we moeten niet vergeten wat echte vervolging is geweest. Natuurlijk moeten we mensen in nood helpen, maar ik vraag me ook af wanneer er weer écht naar onze eigen mensen gekeken wordt. Soms voelt het alsof we zelf vergeten worden.

Vrijdag 2 mei 2025: de ochtend begon vroeg. Ik moest een röntgenfoto van mijn hand laten maken, maar – zoals het vaak gaat – was de ergste pijn alweer verdwenen. Misschien toch gewoon weer een opstoot van de ontstekingen door MCTD. Ze komen op, zorgen voor felle pijn, en verdwijnen dan weer langzaam alsof er niets gebeurd is. Joepie. That’s life, I guess. Na het ziekenhuis ben ik meteen naar huis gegaan. Mijn lichaam voelde niet goed, ik was echt niet fit. En mijn lichaam gaf het duidelijk aan: rust. Dus ik luisterde, kroop mijn bed in en sliep praktisch de hele dag. Gisteren was gewoon te veel geweest. Te druk, te veel indrukken, te lang aan één stuk door gegaan. Ik ben nog lang niet de oude — sterker nog, ik voel me mezelf soms niet eens meer. En dat is eng. Want hoe ga je eigenlijk om met het verliezen van jezelf? Ik weet het niet.

Soms verlopen dagen anders dan je hoopt. Mijn vriendin zou eigenlijk bij me blijven slapen, maar uiteindelijk liep dat anders. Gelukkig bracht haar huisgenoot – die ik ook als vriendin beschouw – me in alle vroegte naar Rotterdam. Om 07:00 uur zaten we al op de snelweg, op weg naar de afspraak voor mijn hartecho. Ondanks wat file kwamen we op tijd aan in het ziekenhuis. Een hele opluchting, want ik weet hoe stressvol te laat komen op zulke dagen kan zijn.

Lieve volgers, een nieuwe week, nieuwe kansen – en zoals altijd begin ik met een update vanuit mijn leven, dat op dit moment voelt als een achtbaan in slow motion. Vanochtend was ik alweer vroeg wakker. De trombosekous moest aan, en dat is makkelijker gezegd dan gedaan met Polymyositis. Voor wie het niet kent: dit is een vorm van myositis, een spierziekte waarbij je eigen immuunsysteem je spieren aanvalt. De kracht in mijn armen en benen is beperkt, en dus heb ik hulp nodig bij iets wat voor anderen een routine is – zoals een kous aantrekken.

Lieve volgers, vandaag was het Koningsdag (viering) – en wat voor één! Maar voordat ik jullie meeneem in alle oranjegezelligheid, even een mooi momentje van gisteren: ik heb mijn KvK-inschrijving opnieuw geactiveerd! Na een periode waarin mijn gezondheid het overnam, heb ik eindelijk de stap gezet om mijn bedrijf nieuw leven in te blazen. De naam was een zoektocht, maar Ink & Pixel voelde meteen als de juiste match. Met een frisse, overzichtelijke website, een strak logo en nieuwe energie ben ik er weer. Mijn vaste klant Marco blijft trouw bestellen – van menukaarten tot social media beheer – en met mond-tot-mondreclame hoop ik ook de bedrukkingskant van mijn diensten verder uit te breiden. Ik ga ervoor!

Lieve volgers, vandaag was een feestdag! Mijn partner vierde zijn 26e verjaardag — en dat kon natuurlijk niet zomaar voorbijgaan. We hebben zoveel meegemaakt de afgelopen tijd, dat ik vond dat hij een extra speciale dag verdiende. En dus heb ik flink uitgepakt!

Lieve volgers, vandaag weer een nieuwe dag: de afspraak met de bedrijfsarts. Om 11:00 uur moesten we daar zijn, omdat mijn contract vanwege ziekte niet verlengd is. Ik zou eigenlijk een vast contract krijgen, maar doordat er geen HR-afdeling meer was, werd dit uitgesteld. Toen ik ziek werd, had ik dus pech. Op de allerlaatste dag van de maand, echt op het allerlaatste moment, werd mijn contract niet verlengd. Stom, maar het is niet anders. Omdat het contract op 1 mei eindigt, moest ik vandaag nog bij de bedrijfsarts langs.

Lieve volgers, na Pasen stond er weer een belangrijk punt op de lijst: het aanmeten van een trombosekous. Dat moest echt nog steeds gebeuren. Mijn hele rechterbeen zit namelijk vol met trombose, en vanuit het ziekenhuis had ik eigenlijk direct een tijdelijke kous moeten meekrijgen. Helaas is dat toen niet gebeurd…

Wij wensen alle lezer(s) van Invisible Shield fijne Paasdagen toe! Gisteren nadat we een heel rondje gerold/gelopen hadden door onze woonplaats kwamen we thuis en heb ik languit op de bank gelegen, ik was helemaal uitgeteld en mijn partner is boven gaan gamen. We hebben daarna samen nog boodschappen gedaan alleen begon mijn rechter zijde van mijn lichaam weer pijn te doen. Ik dacht dat het wellicht komt omdat ik heel lastig kan ontlasten, maar het ging van kwaad tot erger. Mijn partner die beveelde mij terug de bank op en ik heb al liggend mijn eten opgegeten en ben daarna in slaap gevallen. Uiteindelijk tot 00:00u geslapen, toen kwam mijn partner heel lief naar beneden om mij boven in bed te leggen, zodat ik daar verder kon slapen.

Het is heel lastig te accepteren voor mij dat ik alles opnieuw moet doen, ik moet echt vanaf A tot Z alles weer opnieuw aanleren. Ik voel me soms zo machteloos, omdat ik het gevoel heb dat ik iedereen bezwaar, ermee opzadel.. met name mijn partner. Ik spreek dit ook wel vaker uit de laatste tijd, hij heeft het al zwaar zat met werk en mij en dan kom ik er ook nog is bij dat ik hulp nodig heb met opstaan, aankleden, douche, huishoudelijke hulp en dat vindt ik gewoon heel moeilijk om over te geven aan het feit dat ik het niet alleen kan, dat ik hulp nodig heb want anders komt het niet goed. Ik kan het niet meer zelf, ik red het niet meer zelf en dat is spijtig en het kwetst mij dat ik het niet meer zelf kan.