Het gaat niet zo goed met mij. De Reumatoïde Artritis (RA), die jarenlang op de voorgrond lag en me beperkte in zo’n beetje alles — zoals autorijden omdat mijn handen gewoon niet meer wilden — lijkt nu eindelijk wat rust te nemen. En dat is te danken aan die 2500mg CellCept die ik dagelijks slik. Daar ben ik dankbaar voor. Echt. Want dat heeft veel verlichting gebracht.
Uiteindelijk hebben we donderdag — Hemelvaartsdag — niet heel veel uitgevoerd. Ik kamp nu al dagen met flinke zwellingen van Sjögren in mijn gezicht. Het voelt alsof ik in een soort "Martijn Krabbé-transformatie" zit: alles dik, gezwollen, strakgetrokken en pijnlijk. Alsof mijn eigen gezicht me niet meer past. Ik hoor niks meer doordat de zwelling tegen m’n gehoorgang drukt, slapen is bijna een illusie — zowel inslapen als doorslapen is drama. Dus waar we eigenlijk gezellig naar Lollipop wilden gaan en daarna een filmpje pakken, eindigde mijn dag gewoon in bed.
Laten we starten met… een klein beetje licht zoeken. Iets positiefs nodig hebben is geen zwaktebod, het is menselijk. En misschien nog wel belangrijker: het is hoopvol. Ik merk dat ik die hoop soms met mijn vingertoppen amper kan grijpen, alsof het een ballon is die nét te hoog hangt. Maar ergens in mij zit nog steeds die overtuiging dat ik dit kan. Dat ik dit leven, ondanks alles, aan kan.
Wat een ellendige rukdag was het vandaag, zeg. Ik schommel de afgelopen dagen al constant met mijn fitheid. Het is het allemaal net niet. Maar vandaag… vandaag was het gewoon echt helemaal over. Mentaal en fysiek. Er zat geen beweging meer in. Mijn partner heeft nog netjes mijn steunkous aangedaan voor hij naar zijn werk ging terwijl ik nog half in dromenland lag. Daarna ben ik gewoon terug mijn bed in gerold. En daar ben ik eigenlijk de hele dag ook maar gebleven.
Vandaag wakker geworden na een intens korte nacht. Wat ik ook deed, mijn lichaam wilde simpelweg niet in slaapmodus. De pijn in mijn rechterflank bleef maar aanhouden. Nog steeds bezig met mijn menstruatie, maar dit keer is het echt alsof het me sloopt. Het komt en gaat in golven van helse pijn. Het voelt alsof iemand met honderd messen tegelijkertijd aan het hakken is in mijn buik – het is echt ondraaglijk. En het stopt maar niet. Naproxen, paracetamol, een warmtekleed… niets helpt nog. Uiteindelijk ben ik pas rond half vier in slaap gevallen. De pijn ging door merg en been. En het ergste? Door het constante tandenknarsen breken er letterlijk stukjes van mijn tanden af.
Wat een weekend hebben we er weer op zitten! Gisteren tijdens de ergotherapie kreeg ik al deels te horen hoe ik mijn energie beter moet gaan indelen. Mijn dagen moeten meer gaan bestaan uit rustmomenten en echt rust nemen in plaats van continu doorgaan, want in mijn geval trekt mijn lichaam dat gewoon niet. Natuurlijk heb ik al een planning voor mijn medicatie, maar nu moet ik ook gedurende de dag rustmomenten van 15 à 20 minuten inplannen. Anders komt het niet goed. Ik ken mezelf goed; als ik het niet inplan, dan brand ik gewoon door.
