Vandaag begon vroeg. Véél te vroeg. Na een gebroken nacht zaten we om 07:00 uur alweer op de snelweg richting Rotterdam. Tijd voor mijn controle-afspraak op de reumapoli. Slaperig, uitgeput, maar toch hoopvol – nieuwe dag, nieuwe kansen. We zijn inmiddels weer terug uit het ziekenhuis. Op reumatisch gebied lijkt het er gelukkig goed uit te zien. Mijn gewrichten zijn rustig, en ook de ontstekingen in mijn spieren blijven stabiel. Helaas werkt mijn hart nog steeds niet mee, wat betekent dat de longarts opnieuw onderzoeken gaat uitvoeren: een diffusiemeting en een spirometrie, beide gepland op 10 juni. Die dag heb ik ook opnieuw een afspraak bij de reumatoloog, dus het wordt een volle dag.
De prednison blijf ik voorlopig afbouwen, maar omdat Rituximab te agressief is in combinatie met mijn hartproblemen, wordt nu gekozen om de CellCept te verhogen naar een zwaardere dosering. Daarmee hoop ik dat de prednison langzaam helemaal afgebouwd kan worden.
Mijn hartspier is trouwens bijna hersteld – alleen nog licht verhoogde waardes in mijn bloed, dus we houden het goed in de gaten. Wat ook fijn nieuws is: er zijn geen stollingsantistoffen gevonden. Dat is positief, zeker met het oog op toekomstplannen. Als alles zo blijft, mogen we in december 2025 of januari 2026 beginnen aan het zwangerschapstraject. Wat een bijzonder vooruitzicht! Ik durf het nog bijna niet te geloven.
Maar zoals altijd, bleef het goede nieuws niet heel lang zonder schaduw. Terwijl ik net lekker zat te lunchen bij Toast & Tosti in de binnenstad, werd ik gebeld door het ziekenhuis. Mijn CK-waardes zijn torenhoog. En met torenhoog bedoel ik écht hoog: waar een gezond persoon onder de 127 hoort te zitten, zit ik nu op 2452.
Het was meteen duidelijk: ik moet morgen een PET-scan laten maken. Alles werd snel uitgelegd en geregeld. Ik heb gelijk mijn beste vriendin gebeld én mijn partner ingelicht. Gelukkig kan mijn vriendin mee morgenmiddag. Dat haalt toch wat spanning weg. Zo hoeft mijn partner geen extra vrij te nemen, en voel ik me niet alleen.
’s Avonds kreeg ik bevestiging van haar: ze gaat met me mee. Lief, warm, steunend. Dat is echt goud waard. Maar eerlijk? Ik vind het doodeng. Nog nooit een PET-scan gehad. Alles moet strak gepland: 6 uur vooraf niks meer eten, 1 liter water drinken voor de scan – dat alleen al wordt een uitdaging voor mij. Maar goed, alles voor duidelijkheid.
Voor nu ga ik proberen te slapen. De dag was lang, vol onverwachte wendingen, hoop én spanning. Morgenavond gaan we nog naar de verjaardag van mijn bonusvader – de man waar mijn moeder ooit mee getrouwd was. We hebben het contact hersteld, en dat voelt eigenlijk heel goed.
Stap voor stap komt er steeds meer rust. Soms door chaos heen, maar toch – ik blijf bewegen, ik blijf vooruit.
Reactie plaatsen
Reacties