Weer een drukke, maar ook moeizame week achter de rug. Mijn lichaam begint steeds duidelijker aan te geven dat het op sommige fronten achteruitgaat. Zoals ik al eerder schreef, lijkt de Reumatoïde Artritis gelukkig wat meer tot rust te komen, een van de hoofdonderdelen van mijn MCTD-diagnose. Maar helaas… dat betekent niet dat de rest meewerkt.
De proximale spierzwakte, de myositis, en mijn longen vormen momenteel de grootste zorg. Het zijn niet zomaar klachten, het zijn signalen die je dagelijkse leven bepalen. Deze week heb ik meerdere keren contact gehad met het ziekenhuis, omdat het soms écht niet meer gaat. We denken na over noodoplossingen – een bed beneden bijvoorbeeld, voor de dagen dat ik simpelweg niet meer de trap op kán. Of misschien een tweede trapleuning, zodat ik me tenminste nog enigszins omhoog kan trekken. Creativiteit wordt noodzaak. Niet omdat het leuk is, maar omdat je wil blijven functioneren, wil blijven leven, en zelfs ondanks alles, nog een beetje wil blijven genieten.
Over genieten gesproken…
Deze week ook iets moois: met Emma had ik een heerlijke High Tostea in de binnenstad van Zaltbommel. Gewoon even samen zijn, lachen, kletsen, genieten van het moment. Daarna direct door naar de fysio – van gezelligheid naar aanpakken, zoals het vaak gaat.
We hebben ook plannen gemaakt voor zaterdag 28 juni. Elk jaar rond de verjaardag van mijn overleden moeder (24 juni) doen we iets bijzonders. Taart bakken is vaste prik. Dit jaar gaan we dat weer doen, maar dit keer weer met z’n drieën – Emma, mijn partner en ik. Extra bijzonder, want 27 juni is de verjaardag van zijn moeder (mijn schoonmoeder), en dit jaar zal dat een emotionele dag zijn. Ze is er niet meer, maar haar liefde leeft door in wat wij samen doen.
Emma kwam met het idee om ontbijtbordjes te stippen, keramiek beschilderen. Iets wat zijn moeder altijd met heel veel plezier deed. Zo mooi, zo lief. ’s Avonds gaan we uit eten bij Heinde. Gewoon even stil staan bij de moeders. Niet vergeten. Niet overslaan. Gewoon: eren, voelen, vieren. 💛
Het weekend daarvoor, op 21 juni, wordt de tuin verder aangepakt. Twee vrienden van mijn partner komen helpen, samen met hem. Hoe mooi is dat? Dat mensen je zo bijstaan, gewoon doen, zonder er iets voor terug te willen. Zo dankbaar. Nog vóór de zomer alles op orde buiten, dat geeft lucht – letterlijk en figuurlijk.
Vanavond zijn we naar de film geweest – Ballerina.
Wat een film! Actie van begin tot eind, echt geen seconde verveeld. Mijn partner noemde het een vrouwelijke John Wick, en dat was het ook wel. Steengoed, met een rauw randje. We houden ervan.
Maar… we hebben ook iets héél raars meegemaakt.
We parkeren netjes bij de Vue Gorinchem op een invalideplek. Komt er een oudje aan op krukken, iets verderop op de stoep, die naar ons roept: “Dat is een invalideplek hè, daar mag je niet parkeren. Dat is voor invalides zoals ik. Ik kom namelijk net uit het ziekenhuis.”
(Mijn eerste gedachte was serieus: wat doet u dan hier bij Van der Valk, maar goed…)
Mijn partner dacht: wow, oké… wat gebeurt hier nou?
Ik pak rustig mijn invalidekaart, laat hem haar zien. Wat denk je? Een grote mond. Ze geloofde ons niet. Vond dat zij meer recht had op die plek dan wij. En de klapper? “Schaam je je niet dat je mijn plek inneemt?”
Nou… nee. Ik schaam me niet. Ik heb er niet om gevraagd om onzichtbaar ziek te zijn.
En dit soort mensen… echt, de woede zit nog hoog als ik eraan terugdenk. Mijn partner was ziedend, hij kan al heel slecht tegen onrecht. En dan iemand die op basis van wat ze denkt te zien, zomaar oordeelt dat jij geen recht hebt op iets waar je letterlijk recht op hébt. Omdat je niet zichtbaar kapot bent. Omdat ik geen krukken heb of een rolstoel uitklap. Achterlijk gewoon.
Maar goed, leuk nieuws want vandaag zijn mijn partner en ik zes jaar samen.
Dat vieren we met een tripje naar de Ikea samen met mijn zusje en haar partner. We hebben nog wat praktische dingen nodig (zoals altijd bij Ikea, je komt nooit met alleen dát waar je voor ging). Ik hoop daar ook een goede trolley te vinden voor mijn drukpers. Die is nu eigenlijk te laag en moeilijk verplaatsbaar, dus het zou echt veel schelen in mijn werkkamer als dat beter georganiseerd is. En scharen en vorken, want ja… die verdwijnen hier op mysterieuze wijze. Vorkengat in ons huis, ik zweer het.
Nu is het tijd om de avond af te sluiten. Ogen dicht, hoofd leeg (voor zover dat lukt). Want straks – vandaag eigenlijk alweer – moeten we om 12:00 uur de bende van ellende ophalen en op naar Eindhoven. Laat het weer een mooie dag worden.
Liefs, vanuit mijn wereld – waar liefde, strijd en een beetje chaos hand in hand gaan.
Reactie plaatsen
Reacties