Het gaat niet zo goed met mij. De Reumatoïde Artritis (RA), die jarenlang op de voorgrond lag en me beperkte in zo’n beetje alles — zoals autorijden omdat mijn handen gewoon niet meer wilden — lijkt nu eindelijk wat rust te nemen. En dat is te danken aan die 2500mg CellCept die ik dagelijks slik. Daar ben ik dankbaar voor. Echt. Want dat heeft veel verlichting gebracht.

Maar zoals bij mij wel vaker gebeurt: als het ene monster even rustig wordt, steekt het andere zijn kop op.
De proximale spierzwakte en myositis zijn nu volop actief. En het wordt niet minder. Integendeel, het wordt erger. Zo erg zelfs dat ik er serieus over nadenk om een bed in de woonkamer neer te zetten. Gewoon, omdat ik niet altijd meer de trap op kom. Soms zijn mijn benen zo zwaar, dat ik moet huilen om ze überhaupt te kunnen verplaatsen. Dat is geen drama, dat is realiteit.
Vandaag was weer zo’n dag.
Ik was bezig met schorten bedrukken — zittend op mijn bureaustoel — en ik leunde iets te ver naar voren. De stoel gleed weg. Bam. Daar lag ik op de grond. Je zou denken: “Even opstaan en klaar.” Maar nee. Ik kon niks. Niet afzetten, niet op mijn knieën komen, mezelf optrekken via die omgevallen stoel? Vergeet het.
Iedereen die ik normaal zou bellen was niet bereikbaar. Mijn zusje voelde zich zelf ook rot — ik had haar eerder die dag nog naar de masseuse gebracht. Ze bood nog aan dat haar partner kon komen helpen. Lief natuurlijk. Maar ik ben 30. Dertig. Moet ik dan écht iemand laten komen om me van de grond te rapen? Wat is dit…
Het voelde even alsof ik verlamd was. Alsof mijn benen er gewoon niet meer waren. Alsof mijn lichaam zei: “Doe het lekker zelf maar.” Dus ik kroop. Ja, echt. Ik heb me over de vloer van boven gesleept naar de trap toe. Trede voor trede omhoog gehesen. En toen stond ik weer.
De kracht is er niet meer. Het glipt elke dag verder weg. En ik voel het. Steeds meer.
Soms verlang ik zó naar mijn oude lichaam. Vier jaar geleden, toen ik nog gewoon was. Geen scootmobiel, geen rolstoel, geen spierzwakte. Gewoon normaal. Zoals zovelen. Lopen zonder moeite. Ademen zonder hijgen. Niet huilen om een trap. Niet instorten omdat je benen het opgeven. Gewoon… normaal zijn.
Maar dat ben ik niet. En dat wíl ik misschien wel zijn — elke vezel in mij schreeuwt het uit — maar ik weet ook: ik kom daar niet meer terug.
Ik heb hier niet voor gekozen, maar ik draag het wel. Elke dag.
Reactie plaatsen
Reacties