Soms weet ik gewoon niet meer hoe ik het moet zeggen. Hoe ik moet uitleggen wat er in mij gebeurt. Niet alleen lichamelijk, maar ook mentaal. De ziekte is complex, zwaar, grillig. Maar wat het misschien nog moeilijker maakt, is dat het voor de buitenwereld onzichtbaar is.
Ik deel veel met mijn partner. We groeien dichter naar elkaar toe, bouwen aan ons eigen veilige eilandje. Maar daarbuiten, bij mijn familie, voel ik afstand. Het is niet eens dat ze het niet willen begrijpen – ik denk dat ze het écht niet kúnnen begrijpen. En dus deel ik minder. Alleen updates van het ziekenhuis. Maar zelfs die blijven vaak onbeantwoord. Dan vraag ik me af: waarom steek ik er nog energie in?
Iedereen bedoelt het waarschijnlijk goed. Ze proberen op hun eigen manier steun te geven. Maar goed bedoeld is niet altijd helpend. Mijn zusje wilde me motiveren om mijn conditie op te bouwen – lief bedoeld, maar totaal misplaatst. Want het kan gewoon niet. En op zo’n moment weet ik van binnen: ik moet het laten gaan. Maar dat lukt niet altijd. Dan komt de felheid, de frustratie, het verdriet. Omdat ik me niet gehoord voel. Niet erkend.
Het voelt alsof mensen denken dat ik een griepje heb. Iets tijdelijks. Iets wat straks wel weer overwaait. Maar dat is het niet. Mijn lichaam is in oorlog met zichzelf. En de medicijnen? Die zijn zó heftig dat ze me veranderen. Ik tril, ik houd vocht vast, mijn gezicht is opgezwollen. Ik herken mezelf soms niet meer als ik in de spiegel kijk. Foto’s vermijd ik, want ik voel me lelijk. Confronterend. Verdrietig.
En dan zijn er dagen dat ik de deur niet meer uit durf. Dagen dat alles zwaar is. Dagen dat ik alleen maar wil verdwijnen in een dekentje op de bank, ver weg van de wereld die gewoon doorgaat. Een wereld waarin ik achterblijf. Waar leuke dingen aan me voorbijgaan. Feestjes, dagjes uit, terrasjes in de zon – ik kan niet mee. En dat doet pijn.
Maar er is ook hoop. 30 juni begin ik met de Rituximab-kuur. Een infuusbehandeling waarvan ik zó hoop dat mijn lichaam het accepteert. Want tot nu toe werkt niets. Mijn ziekte is nog steeds te actief, mijn klachten te hardnekkig. Maar het Erasmus doet wat het kan. Ze zien mij, echt. En dat is al meer dan ik ergens anders heb ervaren.
Ik wil gewoon één dag zonder misselijkheid. Zonder duizeligheid. Zonder instorten. Eén dag waarop ik wél naar buiten kan. Meedoen. Meeleven. Meelachen.
En ja, ik heb hulpmiddelen. Een rolstoel, een scootmobiel. Maar dat is niet waar het om gaat. Het gaat om hoe het voelt. Wat het met je doet als je afhankelijk bent geworden van dingen die je vroeger nooit nodig had. Het is rouwen om een lichaam dat je niet meer herkent. En toch proberen door te gaan.
Soms word ik ook boos. Op mensen die klagen over kleine dingen. Op het gezeur, het gemiep, het eeuwige gemopper over dingen die er, vergeleken met mijn realiteit, echt niet toe doen. Dan knapt er iets. Want ik zeg zelden wat. Maar geloof me: als ik zou beginnen, zou ik niet meer stoppen. Toch hou ik me in. Want ik ben moe. Moe van het uitleggen. Moe van het vechten.
Vandaag was een rustdag. Mijn lijf had het nodig. Het weekend heeft me gesloopt. Maar deze week wordt rustig. Gelukkig. En vrijdag begint onze vakantie. Een week waarin we het gewoon gaan proberen. Samen. Met de rolstoel. Met onze steps. Met hoop.
We nemen deze tijd ook mee in het herdenken. De verjaardag van mijn moeder, het verlies van mijn schoonmoeder, haar verjaardag, het moment dat ze wordt uitgestrooid. Het zal beladen zijn. Intens. Maar ook mooi. Vol liefde. Vol herinnering.
Ik weet één ding zeker: ik doe mijn best. Elke dag. En dat is al zoveel meer dan de meeste mensen ooit zullen zien.
Reactie plaatsen
Reacties