Vanochtend vroeg werd ik gebeld door de cardioloog met nieuws dat me – gek genoeg – geruststelde. Mijn hartspier is niet meer ontstoken, en volgens zowel de MRI als de echo is mijn hart goed hersteld. Ze kunnen nu definitief zeggen dat mijn hart géén rol speelt in de zeldzame auto-immuunziekte waar ik in beland ben. Daarmee is het dossier bij de cardiologie gesloten. Dat voelt als een klein hoofdstuk dat wordt dichtgeslagen.
Maar er komt natuurlijk meteen een volgend hoofdstuk: 10 juni moet ik weer naar de reumatoloog, en die dag volgen er ook meerdere onderzoeken op de longafdeling. Nu het hart geen boosdoener blijkt te zijn, willen ze kijken of mijn longen wél een rol spelen, of dat het toch complicaties zijn van het trombosebeen – de drie longembolieën die ik eerder had.
Sinds een week slik ik weer 40mg prednison per dag. Dat is geen kattenpis, en ik voel het. Ik ben de hele dag misselijk van die hoge dosis. Gelukkig heeft de huisarts vandaag medicatie voorgeschreven tegen de misselijkheid. Die ga ik straks ophalen, in de hoop dat ik me dan wat beter voel en eten en drinken binnen kan houden.
Er is ook nieuws over het bloedonderzoek: de antistof die voorkomt bij die zeldzame auto-immuun spieraandoening is bij mij níet aangetroffen. Dat sluit die specifieke spierziekte uit. Dus we blijven in het duister tasten: waar komen dan die hoge CK-waarden en spierzwakte vandaan?
En dan nog iets groots: vanochtend is mijn scootmobiel afgeleverd. En mijn rolstoel. Ik kreeg uitleg over allebei. En toen heb ik, letterlijk, mijn eigen drempel verlaagd. Ik heb mijn spullen gepakt, ben in de scootmobiel gestapt en naar een vriendin gereden. Doodeng vond ik het – vooral wat anderen ervan zouden denken. Maar ik heb het gedaan. Onderweg moest ik huilen, van spanning, van alles. En dat mocht. Dat hóórt erbij.
We zijn samen gaan lunchen in de stad en daarna naar haar huis gegaan. Haar moeder kwam nog langs en heeft bij Luijendijk – waar mijn scootmobiel vandaan komt – een elektrische fiets uitgezocht. Fijn dat ook dát weer geregeld is.
Einde van de middag zijn we nog langs geweest bij de tante van mijn partner, die ernstig ziek is. We hebben gepraat, herinneringen opgehaald, gewoon samen geweest. Want dat is wat telt: er zijn.
Het was een lange dag. Een emotionele dag. Maar ik sluit ’m af met het gevoel dat ik hem heb volbracht. Op mijn manier.
Tot de volgende update 🖤
Reactie plaatsen
Reacties