Steeds weer bijtanken

Nou, dat deden we. En ja hoor, hij was er… maar de uitleg erbij was krommer dan een boemerang en de manier waarop ze met mij omgingen? Alsof ik er zelf niet stond. Geen blik op mij als mens, geen greintje empathie. Ik was kapot. Leeg. Buiten stonden we weer met een hoofd vol frustratie en een lijf zonder energie. We zijn nog even een broodje gaan eten bij Bakker Bart – samen – maar wat was ik opgelucht dat we daarna gewoon terug naar de auto konden. Thuis ben ik vrijwel direct op de bank in slaap gevallen. Even alles resetten.

’s Avonds hebben we de katjes verzorgd, boodschappen gedaan en eten gekookt. We besloten daarna spontaan om naar de film te gaan: Mission Impossible met Tom Cruise, de laatste uit de reeks. Ik voelde me even oké genoeg, dus waarom niet. Alleen… wat niemand ons vertelde: er was geen pauze. Drie-en-een-half uur lang zitten – waarvan ik zeker twee-en-een-half uur met een volle blaas zat. Door mijn lichamelijke beperkingen is even snel naar het toilet geen optie. Dat was echt ellendig. Maar: de film was zó goed. Echt indrukwekkend.

Eenmaal thuis kon ik natuurlijk niet slapen, want ik had al eerder die dag geslapen. Dus lag ik daar. Plafond staren, flankpijn verdragen, en uiteindelijk een lange e-consult gestuurd naar mijn reumatoloog in het Erasmus. Wat moet je anders? Ik ben uiteindelijk toch weggezakt in slaap, maar om zeven uur zondagochtend was ik alweer wakker. Toch besloten er wat van te maken.

Ingezonden e-consult aan Dhr. Dolhain

Geachte Dolhain,

Graag zou ik enkele punten met u willen bespreken naar aanleiding van mijn huidige gezondheidssituatie. Ik heb behoefte aan meer duidelijkheid over de pijnklachten die ik ervaar en de aanpak rondom mijn spierzwakte, herstel en medicatie. Hieronder licht ik mijn situatie toe en heb ik enkele gerichte vragen.

1. Aanhoudende en toenemende flank- en buikpijn.

Sinds de start met Xarelto (rivaroxaban), aanvankelijk 2x daags 15 mg en nu 1x daags 20 mg, ervaar ik stekende pijn ter hoogte van mijn rechter bovenbuik/flank

Deze pijn:

• Is stekend en soms weeënachtig van aard.
• Treedt op en verergert tijdens de menstruatie, maar treedt ook spontaan gedurende de dag op (wanneer ik niet menstrueer).
• Is zodanig heftig dat ik soms in een “kramp” schiet en nauwelijks kan bewegen en het uitgil van de pijn.
• Reageert positief op warmte (kruik, warmtekleed)
• Wordt gedeeltelijk verlicht door paracetamol en naproxen (liquid caps)
• Bekend is dat ik stabiele nierstenen heb die geen actieve klachten geven.

Mijn vraag is of dit mogelijk verband houdt met:

• Verklevingen of zenuwpijn (bijvoorbeeld intercostale of littekenzenuw)
• Reactie op Xarelto, gezien de timing

2. Trombosebeen en longembolieën

• vragen m.b.t. bloedverdunners In het Jeroen Bosch Ziekenhuis is bij mij een volledige rechter trombosebeen én longembolieën vastgesteld. Sindsdien gebruik ik Xarelto.

Ik draag inmiddels een op maat gemaakte steunkous. Echter, ik ben na de initiële diagnose niet verder opgevolgd door de trombosedienst of internist.

Mijn vragen:

• Hoelang duurt het gemiddeld voordat een trombosebeen herstelt?
• Moet ik Xarelto levenslang blijven gebruiken, of kan dit op termijn worden afgebouwd of zelfs gestopt worden?
• Is er een moment voorzien waarop dit geëvalueerd wordt, en gebeurt dit door u of een andere specialist?

3. Spierzwakte en krachtopbouw – revalidatieaanpak

Hoewel myositis niet (duidelijk) is vastgesteld, blijf ik last houden van aanhoudende spierzwakte in mijn armen en benen. Graag zou ik, in overleg met u en eventueel de neurologie, starten met verantwoorde krachtopbouw.

Mijn voorstel is om dit via een reumatische beweeggroep (bijv. zwemmen 1x per week, 45 minuten) rustig op te bouwen, onder begeleiding van mijn fysiotherapeut F. van der Donk (Alpha Fysiotherapie Zaltbommel).

Mijn vragen:

• Is dit verantwoord in mijn situatie?
• Kan dit gecoördineerd worden met fysiotherapie?
• Zijn er specifieke aandachtspunten waarmee ik rekening moet houden?

4. Actief bloed in urine – aanvullend aandachtspunt

Ik houd mijn urine goed in de gaten. Ik menstrueer momenteel nog niet (verwachting is rond 20 à 21 mei, duurt meestal 5-6 dagen), maar er is sinds 6 mei al actief bloed aanwezig in mijn urine.

Graag zou ik dit punt ook willen laten beoordelen of dit verder onderzocht of gemonitord moet worden. Mogelijk is er een relatie met de bloedverdunners of een andere oorzaak die aandacht verdient.

5. Cardiologisch onderzoek - uitsluiting betrokkenheid bij MCTD

Recent ben ik opgenomen geweest voor analyse van verhoogde cardiale markers in het kader van mijn gekende mixed connective tissue disease (MCTD).

Uit de onderzoeken bleek het volgende:

• MRI van het hart toonde geen afwijkingen;
• Troponine I was laag en werd geduid in het kader van myositis;
• Er was wel sprake van dilatatie van de truncus pulmonalis op de MRI, maar het transthoracale echocardiogram toonde geen aanwijzingen voor pulmonale hypertensie.

Beleid vanuit cardiologie:

Er is geen indicatie voor verder poliklinisch vervolg bij cardiologie vastgesteld. Cardiologische betrokkenheid bij mijn klachten kan hiermee worden uitgesloten.

Vermoeden longbetrokkenheid – vervolgonderzoek:

In een eerder stadium is in het Jeroen Bosch Ziekenhuis vastgesteld dat er beschadigingen in mijn longen aanwezig zouden zijn, met een gemeten diffusiewaarde van slechts 44%.

Op 10 juni a.s. vindt er in het Erasmus MC een spirometrie en diffusiemeting plaats.

Mijn vraag is of u ook vanuit uw expertise wilt meedenken of de longen in mijn situatie mogelijk betrokken zijn bij de MCTD en of aanvullend onderzoek of samenwerking met longziekten geïndiceerd zou zijn of dat dit in afwachting is wat er uit de onderzoeken komt van a.s. 10 juni.

6. Ernstige misselijkheid bij hoge dosis prednison – verzoek tot dosisverlaging

Sinds de verhoging van de prednison naar 40 mg per dag ervaar ik aanhoudende en invaliderende misselijkheid, gepaard met braken. Mijn huisarts heeft hiervoor Ondansetron Aurobindo 4 mg voorgeschreven (1 tot 2x per dag), maar helaas komt de misselijkheid en het braken hier dwars doorheen. Eerder nog geprobeerd met: Metoclopramide 10mg (1 tot 3 per dag) ook geen effect.

Ook tijdens mijn eerdere ziekenhuisopname (bij de intraveneuze prednisonbehandeling) had ik vergelijkbare klachten, waarvoor toen profylactisch medicatie tegen misselijkheid werd toegediend.

Dit onderstreept voor mij dat mijn lichaam de hoge dosis prednison slecht verdraagt. Gezien deze aanhoudende klachten wil ik vragen of het mogelijk is om de prednisondosis te verlagen naar 20 mg per dag, in overleg met u als hoofdbehandelaar. De huidige dosering is voor mij op deze manier niet vol te houden.

—

Ik hoor graag van u of bovenstaande vragen en aandachtspunten besproken kunnen worden tijdens onze controle afspraak op 10 juni of dat er eventueel een extra afspraak ingepland kan worden. Het zou mij enorm helpen om wat meer richting en houvast te krijgen in dit proces.

Hartelijk dank voor uw tijd, inzet en begeleiding.