Uiteindelijk hebben we donderdag — Hemelvaartsdag — niet heel veel uitgevoerd. Ik kamp nu al dagen met flinke zwellingen van Sjögren in mijn gezicht. Het voelt alsof ik in een soort "Martijn Krabbé-transformatie" zit: alles dik, gezwollen, strakgetrokken en pijnlijk. Alsof mijn eigen gezicht me niet meer past. Ik hoor niks meer doordat de zwelling tegen m’n gehoorgang drukt, slapen is bijna een illusie — zowel inslapen als doorslapen is drama. Dus waar we eigenlijk gezellig naar Lollipop wilden gaan en daarna een filmpje pakken, eindigde mijn dag gewoon in bed.
Dekentje, stilte en verder niet te veel moeten. We hebben het dus rustig aan gedaan. Klein boodschapje gehaald, even een rondje gereden en daarna kwamen mijn zusje en haar partner nog langs om naar de tuin te kijken. In de achtertuin gezeten met z'n vieren — inclusief Guapo, die even tijdelijk vermist was, maar uiteindelijk gewoon een verfrissende duik had genomen… in de vijver van de buren. Oeps. Daarna natuurlijk nog even flink door de tuin gesjeesd, dus waar we begonnen met een beige hondje, eindigden we met een moddermonster dat eerder zwart dan bruin was. Tja, hondenleven. Na het bezoekje dook ik direct mijn bed weer in.
Vrijdag was mijn auto eindelijk klaar. De schokdempers waren naar z’n grootje — lekker dan — maar gelukkig hersteld en kunnen we weer veilig de weg op. En alsof het universum het goed wilde maken, zijn we daarna eindelijk weer naar de film gegaan. We hebben nu een Vue Movie Pass genomen, want door op wat andere dingen te besparen, kunnen we zo toch wat vaker genieten van een filmavondje. Vrijdag was het tijd voor de Feel Good film: Lilo and Stitch. Wat hebben we gelachen — echt een te gekke film! Even vergeten dat je ziek bent.
Zaterdag was andere koek. Vroeg begonnen. De beste vriend van mijn partner stond al vroeg voor de deur, want: tuinproject! Achtertuin egaliseren, opsluitbanden zetten, grind erin. En alsof het nog niet druk genoeg was, kwam er ook nog een oude vriend langs (goede vriend van de beste vriend van m’n partner — ja, het is een ketting), en die is hovenier van beroep. Dus toen hij eenmaal zijn handen uit de mouwen stak, wisten we het wel: dit wordt serieus. Het kunstgras en het zand zijn inmiddels besteld. Weekend van 21 juni wordt het hopelijk afgerond. Zin in!
Maar die zaterdag sloopte me volledig. Ik ben uiteindelijk op de bank in slaap gevallen en werd zondag pas tegen de middag wakker. Hondsberoerd. Geen energie, rillingen, compleet op. Alles in mij zei: rust! Dus dat werd het ook. Een wedstrijdje “wie ligt het langst in bed” met mezelf — en ik won. Kleine wandelingen tussendoor, maar elke keer als ik opstond werd ik beroerder. Mijn lichaam trok aan de noodrem.
Ik heb daarom ook maar weer een e-consult gestuurd naar mijn reumatologen in het Erasmus. Die zwellingen, het minder horen, het zichtbare verschil in mijn gezicht — het zit me niet lekker. Hopelijk krijg ik deze week een reactie. En anders zien ze me sowieso dinsdag 10 juni weer op de poli, met aansluitend de longafspraken. Rotterdam – Erasmus: altijd een feestje.
Komende week is gelukkig iets rustiger. Zaterdag gaan we met mijn zusje en haar partner even naar de IKEA. Ik heb verder niet veel afspraken staan — op therapie en fysio na — dus ik kan mezelf hopelijk een beetje fysiek én mentaal voorbereiden op een leuk dagje.
Woensdag komt er iemand langs om het energielabel van ons huis te vernieuwen (namens de verhuurder), en mijn partner is dan vrij. Hij wil aansluitend even langs de New Yorker voor wat zomerkleding. Dus: rolstoel mee, Den Bosch in — moet te doen zijn. En vrijdagavond staat er weer een film gepland in Gorinchem: Ballerina. Zin in. Even eruit. Even ademen. Even leven.
💬 Herkenbaar voor jou? Last van onzichtbare ziekte, vermoeidheid of gewoon even leeg? Reageer vooral. Of kom virtueel bij me aan de digitale theetafel zitten. Je bent niet alleen.
Liefs,
Invisible Shield
Reactie plaatsen
Reacties