Soms zijn het niet de grote doorbraken, maar juist die kleine stappen vooruit die alles veranderen. Vandaag wil ik iets persoonlijks delen omdat ik weet dat er zóveel mensen zijn die net als ik leven met een onzichtbare, complexe ziekte. En soms is het fijn om herkenning te vinden… of gewoon hoop.
Vandaag had ik mijn controleafspraak bij mijn reumatoloog, prof. Dolhain. En eerlijk? Voor het eerst in lange tijd ging ik met tranen van opluchting weg dit keer van de goede soort. De behandelingen lijken eindelijk hun werk te doen.
Vorige week kreeg ik mijn eerste Rituximab-kuur, de tweede staat al gepland voor volgende week woensdag. Samen met de verhoogde dosis CellCept merk ik écht verschil: minder pijn, meer bewegingsvrijheid, en voor het eerst in lange tijd heb ik geen extra pijnstillers nodig. Dat voelt bijna magisch, na alles.
Over mijn longen had ik eerlijk gezegd best wat zorgen. Maar vandaag kreeg ik te horen dat er géén IDL (interstitiële longziekte) aanwezig is. Wat wél aan het licht kwam: mijn longcapaciteit is kleiner dan gemiddeld, waarschijnlijk doordat ik als baby het RS-virus heb gehad. Geen longschade dus, gewoon een iets kleinere inhoud waar ik al m’n hele leven mee rondloop. Gelukkig niks dat me tegenhoudt: ik mag reizen, vliegen, op vakantie… en dat geeft me zo’n gevoel van vrijheid terug.
Er zijn natuurlijk nog wat open eindjes. Zo heb ik al weken bloed in mijn urine, wat vermoedelijk te maken heeft met oude nierstenen die nog in het nierweefsel vastzitten. Gelukkig is er géén nierschade gevonden, maar ik word wel verder onderzocht door de uroloog. Misschien moeten die stenen alsnog vergruisd worden.
En dan misschien wel het grootste nieuws: ik mag de prednison gaan afbouwen. Van 30 mg naar 20 mg en als alles goed blijft gaan, ben ik eind dit jaar na 2 jaar (!) eindelijk prednisonvrij. Iets wat me zó lang onmogelijk leek, komt ineens in zicht.
Ook op het gebied van mijn trombosebeen is er duidelijkheid: het is waarschijnlijk ontstaan door inactiviteit en niet door aanleg. De bloedverdunners blijf ik sowieso 6 maanden slikken, daarna wordt gekeken of ik ermee mag stoppen. En ja de steunkous blijft voorlopig, misschien zelfs levenslang. Maar dat accepteer ik. Zeker met onze kinderwens is het belangrijk om die te blijven dragen, zeker tijdens een toekomstige zwangerschap.
Mijn bloeduitslagen? Goed. CK-waardes dalen langzaam maar zeker. En als kers op de taart: morgen worden mijn scootmobiel en rolstoel opgehaald. 🥹 Dat moment voelt zó groot. Zó symbolisch. Ik hou mijn invalidenparkeerkaart nog even aan, want mijn conditie is nog niet wat het moet zijn. Maar dit voelt als een begin. Een échte wending.
Vanaf oktober wil mijn arts met mij gaan kijken naar krachttraining bij de fysio. En als alles stabiel blijft… dan mogen we volgend jaar beginnen aan het traject waar we al zolang naar uitkijken: een gezonde zwangerschap.
Onzichtbaar ziek zijn betekent niet onzichtbaar leven.
Soms voelt het alsof je vastzit in een lichaam dat niet meewerkt, maar vandaag voelde ik voor het eerst in lange tijd dat ik langzaam terugkeer. Naar wie ik ooit was. Naar wie ik weer kán worden. 💛
Voor iedereen die worstelt met zijn of haar gezondheid, die zich afvraagt of het ooit weer beter wordt: hou vol. Vier de kleine stappen. Juich voor jezelf. Ook als niemand het ziet.
Je bent niet alleen. We zijn sterker dan we denken 🫶
Reactie plaatsen
Reacties