De controle bij de neuroloog was goed. Dat is fijn om te horen, maar tegelijk ook weer dubbel. Want ja, goed betekent in dit geval dat ik geen nieuwe achteruitgang heb en dat mijn lijf nog steeds "stabiel" genoemd kan worden. Alleen, zodra ik probeer iets op te bouwen krachttraining bijvoorbeeld gooit mijn lichaam me direct terug. Na twee weken had ik nog steeds pijn. Spierpijn zou na twee dagen weg moeten zijn, zegt de neuroloog. Als het langer duurt, is het dus gewoon teveel. Precies zoals ik al dacht. Het voelt ergens bijna alsof ik constant gelijk moet krijgen in iets waar je helemaal niet gelijk in wílt hebben.
En dan de griep die blijft hangen. Mijn lichaam zegt duidelijk: dit is nu teveel. Ik moet luisteren, al voelt dat elke keer alsof ik mezelf nog verder moet inleveren. Bij de longarts heb ik alles verteld. Het hoesten, de pijn, hoe lang het al duurt, mijn verleden met het RS-virus als baby, inclusief de hartstilstand die ik toen heb gehad. Ik had een arts die echt luisterde en verschillende scenario’s schetste.
Scenario 1: Misschien heeft dat RS-virus blijvende littekenschade achtergelaten. Niet zo gek eigenlijk, na die opname in november ’94. Het zou verklaren waarom ik later astma kreeg.
Scenario 2: Het kan ook zijn dat mijn auto-immuunziekte de astma weer getriggerd heeft. Dat ik opnieuw terug moet naar pufjes.
Scenario 3: Of mijn middenrif doet zijn werk niet goed, drukt op mijn longen en veroorzaakt daardoor een restrictie.
Het klinkt bijna klinisch als ik het zo opschrijf, maar de realiteit is dat ik er middenin zit. En dat ik straks weer heel wat onderzoeken mag doorstaan om een antwoord te krijgen. Op 18 september staat er een lichaamsplethysmografie op de planning. Daarbij meten ze hoeveel moeite ik moet doen om adem te halen en hoe groot mijn totale longcapaciteit is.
En dan, als klapstuk, op 30 september een hele rits afspraken:
-
diffusiemeting
-
monddrukmeting maximaal
-
reversibiliteitsmeting
-
röntgenfoto
-
CT-scan
En op 8 oktober volgt dan eindelijk het moment van de waarheid: de uitslagen.
Alsof dat nog niet genoeg is, mag ik in de tussentijd mijn slijm (ja, glamorous life) in buisjes verzamelen en opsturen. Dan zetten ze dat op kweek. Elke keer dat ik stik in mijn eigen slijm, moet ik eraan denken dat dit ook "zinvol" is. De neuroloog zie ik pas over vier maanden weer, omdat het daar de goede kant opgaat. Dat geeft wat lucht, letterlijk en figuurlijk. De reumatoloog zie ik dan weer op 7 oktober, vlak voor de longuitslagen.
Het voelt een beetje alsof mijn leven de komende weken niet van mij is, maar van de afspraken, onderzoeken, buisjes en wachtkamers. Ik probeer het van me af te schrijven, omdat het anders alleen maar in mijn hoofd rond blijft malen. De waarheid? Ik ben doodmoe van telkens wachten op antwoorden. Maar dit is mijn realiteit.
Reactie plaatsen
Reacties