De afgelopen dagen stond mijn leven weer even stil. Onderzoeken in het ziekenhuis, wachten op uitslagen, gesprekken die je eigenlijk nooit wilt voeren. Met mijn ziekte MCTD (Mixed Connective Tissue Disease) weet ik dat complicaties vaak richting de longen gaan. Toch hoop je altijd dat het jou bespaard blijft.
In het Jeroen Bosch Ziekenhuis werd ik eerst bang gemaakt met de mogelijkheid van longkanker. Gelukkig bleek dat niet het geval maar de uitkomst is helaas niet veel lichter.
Slokdarm: een buis die zijn werk niet meer doet.
Uit de scans in het Erasmus MC kwam naar voren dat mijn slokdarm ernstig verwijd is (dit heet dilatatie). Een gezonde slokdarm duwt voedsel met golvende bewegingen naar de maag. Bij mij knijpt hij veel minder goed samen, waardoor eten blijft steken.
Dat heeft een hele reeks gevolgen:
- Reflux: maaginhoud stroomt terug naar keel en soms zelfs richting de longen.
- Verslikking en aspiratie: voedsel of zuur in de luchtwegen kan leiden tot infecties en extra longschade.
- Voedingstekort en gewichtsverlies: simpelweg omdat eten en drinken niet meer vanzelfsprekend binnenkomt.
Longfibrose: littekens die niet meer verdwijnen.
Daarnaast is er sprake van longfibrose. Dat betekent dat er littekenweefsel ontstaat in de longen. Waar gezonde longblaasjes flexibel zijn en zuurstof uit de lucht opnemen, raken deze door fibrose stug en beschadigd. Het is een proces dat onomkeerbaar is.
Op eerdere scans was de schade alleen onderin de longen te zien. Nu blijkt er ook links boven nieuwe fibrose bijgekomen. Dit maakt ademhalen zwaarder en vergroot de kans op kortademigheid en zuurstoftekort.
Het middenrif: de ademhalingsspier die mij in de steek laat.
Het meest confronterend was misschien wel de ontdekking dat mijn rechter middenrif niet goed meer functioneert. Het middenrif is de belangrijkste ademhalingsspier: als het zich aanspant, daalt het naar beneden en zuigt de longen vol met lucht.
Doordat mijn middenrif is aangetast door MCTD, moet mijn lichaam dit compenseren. Andere spieren de tussenribspieren, hals- en buikspieren nemen de ademhaling deels over. Dat klinkt handig, maar in de praktijk betekent het dat ik sneller uitgeput, kortademig en benauwd ben.
Daarbij ervaar ik steken en pijn bij mijn ribben en rechterflank, simpelweg omdat deze spieren en zenuwen overbelast raken.
Wat nu?
Voor de longfibrose krijg ik al CellCept en Ritixumab. Deze medicijnen zijn erop gericht om de schade zoveel mogelijk te remmen, al is het geen genezing. Komende week bespreken we of er aanvullende behandelingen nodig zijn.
Voor het middenrif bestaat helaas geen eenvoudige oplossing. Alleen als er sprake is van een tijdelijke zenuwuitval kan herstel optreden. De focus ligt nu op:
- Longfysiotherapie en ademhalingsoefeningen om de ondersteunende spieren sterker te maken.
- Optimaliseren van de longfunctie met medicijnen of eventueel zuurstof.
- Leren omgaan met grenzen: kleine stapjes, rustige ademhaling, overbelasting vermijden.
- Chirurgie is in theorie mogelijk (het middenrif terugzetten), maar in mijn situatie is dat te riskovol.
Geen schuldvraag
Belangrijk om te zeggen: dit alles heeft niets te maken met mijn conditie of keuzes, en ook niet met onze recente trip naar Londen. De artsen waren daar duidelijk in. De ziekte heeft simpelweg te lang vrij spel gehad en in stilte schade aangericht.
Onzichtbaar, maar niet minder zwaar.
Het voelt oneerlijk hoe je lichaam stukje bij beetje functies verliest die ooit vanzelfsprekend waren. Eten zonder nadenken. Ademhalen zonder strijd.
Toch is dit mijn realiteit. Door te delen hoop ik meer inzicht te geven in wat MCTD kan doen en hoe het voelt om te leven met een lichaam dat niet altijd meewerkt.
Dit is mijn Invisible Shield het verhaal achter de glimlach, de kracht en de volharding die je misschien aan de buitenkant ziet.
Reactie plaatsen
Reacties