Sinds de laatste uitslagen is er van alles door mijn hoofd gegaan en dat van mijn partner. Want wat er nu weer bij komt, is niet niks. Onze grootste wens, een wens waar we samen vaak over spraken, lijkt steeds verder buiten bereik te raken.
Kinderen. Het blijft een woord dat zwaar weegt. Wil je een kind op de wereld zetten dat misschien binnen enkele jaren zonder moeder moet opgroeien? Of een zwangerschap doorstaan die bestempeld wordt als hoog risico voor zowel moeder als kind?
En wat zijn de opties in Nederland als je wél iets van je eigen genen wilt doorgeven, maar de natuur je tegenwerkt?
De opties in Nederland
In Nederland zijn er maar een paar mogelijkheden en die zijn helaas vaak ingewikkeld of beperkt:
- IVF (In-vitrofertilisatie):
Bij IVF worden eicellen bevrucht met zaadcellen buiten het lichaam. Dit kan een optie zijn zolang je eigen lichaam een zwangerschap nog aankan. Maar met een hoog-risico diagnose kan het zijn dat artsen dit afraden. - Eiceldonatie:
Wanneer je eigen eicellen niet bruikbaar zijn, kan je in Nederland terecht voor eiceldonatie. Dit gebeurt meestal met anonieme donor-eicellen uit het buitenland, omdat er hier een groot tekort is. Het kind draagt dan wel de genen van de partner, maar niet die van jou. - Draagmoederschap:
Dit is in Nederland alleen toegestaan als ‘altruïstisch draagmoederschap’ een vrouw die vrijwillig (zonder commerciële vergoeding) een kind voor je draagt. Het klinkt eenvoudig, maar in de praktijk is het juridisch complex en er zijn lange wachtlijsten. - Embryodonatie:
Hierbij wordt een embryo dat is overgebleven bij een IVF-traject van een ander stel, teruggeplaatst. Dit betekent dat het kind geen genetische band heeft met jou of je partner, maar je wél een zwangerschap ervaart mits je gezondheid dat toelaat. - Adoptie:
Adoptie is een optie, maar ook hier spelen leeftijd, gezondheid en wachttijden een grote rol. Voor mensen met een ernstige medische diagnose is dit vaak geen haalbaar pad, omdat stabiliteit voor het kind centraal staat.
Al deze woorden IVF, donatie, adoptie klinken misschien als keuzemogelijkheden. Maar in de praktijk voelt het vaak als deuren die steeds verder dichtgaan.
De andere vragen
Naast de kinderwens blijven de medische vragen in mijn hoofd rondmalen:
- Wat is de prognose voor de toekomst?
- Kun je leven met één long?
- Hoe snel vordert de ziekte, hoe snel groeit de fibrose in mijn longen?
- Word ik ouder dan 50? Of haal ik die leeftijd niet eens?
Het voelt alsof ik een jackpot heb gewonnen die ik nooit wilde winnen. Een prijs die confronteert met alles wat je ooit vanzelfsprekend vond.
Wilsverklaring
En dan is er nog een grotere confrontatie: het opstellen van een wilsverklaring.
Het klinkt zo zakelijk, maar het is allesbehalve dat. Het is je wensen op papier zetten wat er moet gebeuren, wie er mag beslissen, hoe ver artsen moeten gaan als jij dat zelf niet meer kunt.
Dat is niet alleen confronterend voor jezelf, maar ook voor je partner en je familie. Hoe vraag je iemand om, mocht jouw partner niet beschikbaar zijn, plaatsvervangend vertegenwoordiger te zijn en over jouw leven te beslissen? Je kunt het niet zomaar in iemands schoenen schuiven. Toch moet het. Want zolang je het niet hebt geregeld, ligt er een last op je schouders.
Inmiddels heb ik mijn wilsverklaring opgesteld. Ik moet hem nog ondertekenen. Ik moet nog iemand vragen om die tweede vertegenwoordiger te zijn. En daarna gaat de verklaring naar mijn huisarts, het ziekenhuis, mijn vertegenwoordiger en mijn partner.
En dan ineens staat je leven in een ander perspectief. Je kijkt naar de toekomst, maar niet met de vanzelfsprekendheid van “ooit”.
Het doet pijn. Het is rauw. En het is klote.
Maar het is ook de realiteit. En soms is het delen van die realiteit het enige wat nog even lucht geeft.
Reactie plaatsen
Reacties