Wat is MCTD?

Ik heb een zeldzame complexe auto-immuunziekte die Mixed Connective Tissue Disease (MCTD) heet. Het is een complexe aandoening waarbij mijn immuunsysteem – dat mij normaal gesproken beschermt tegen virussen en bacteriën – in plaats daarvan mijn eigen lichaam aanvalt.

In mijn geval is er sprake van een overlap van meerdere ziektes:

  • Het Sjögren-syndroom (sicca)

  • Myositis (spierontsteking)

  • En Reumatoïde Artritis (RA)

  • Het fenomeen van Raynaud

  • Proximale spierzwakte

Belangrijk om te weten: ik heb géén lupus of andere overlappingen zoals sclerodermie. De antistoffen in mijn bloed, zoals SSA en SSB, wijzen vooral op het Sjögren-syndroom.

Wat is bindweefsel en waarom is dat belangrijk?

Bindweefsel zit eigenlijk overal in mijn lichaam. Het zorgt ervoor dat alles bij elkaar blijft: mijn huid, spieren, organen, gewrichten, bloedvaten – alles heeft bindweefsel nodig om goed te functioneren. Bij mij valt mijn immuunsysteem dit bindweefsel aan, waardoor er ontstekingen en klachten ontstaan op verschillende plekken in mijn lichaam.

Wat gebeurt er precies in mijn lichaam?

Omdat ik een overlap heb van Sjögren, Myositis en RA, ervaar ik klachten uit al deze richtingen:

🧪 SSA- en SSB-antistoffen

Deze antistoffen vallen onder andere mijn speeksel- en traanklieren aan.

👁️ Sjögren-syndroom

Hierdoor heb ik vaak droge ogen die prikken of branden. Mijn mond voelt droog aan, wat slikken lastig maakt. Ook ben ik vaak moe en heb ik pijn in mijn gewrichten.

💪 Myositis

Mijn spieren, vooral in mijn schouders, armen en benen raken ontstoken. Hierdoor voel ik me snel slap. Traplopen of opstaan uit een stoel kan soms heel moeilijk zijn.

🦴 Reumatoïde Artritis (RA)

Mijn gewrichten zijn stijf en pijnlijk, vooral ’s ochtends. Soms zijn ze dik en warm. Zonder behandeling kunnen ze blijvend beschadigd raken.

Wat als ik niks zou doen?

Als mijn ziekte niet behandeld wordt, kunnen de ontstekingen zich uitbreiden en blijvende schade aanrichten:

  • Mijn gewrichten zouden kunnen vervormen of zelfs kapotgaan.

  • Mijn spieren kunnen zwakker worden of afsterven.

  • Mijn ogen en mond kunnen blijvende schade oplopen.

  • Soms kunnen ook mijn longen, hart of andere organen aangetast worden.

Daarnaast zou ik veel energie verliezen, chronische pijn krijgen en moeite hebben om normaal te functioneren in het dagelijks leven.

Waarom behandeling voor mij belangrijk is

Het duurde even voordat de juiste diagnose werd gesteld, omdat MCTD zo complex is. Maar inmiddels weet ik dat behandeling écht het verschil maakt. Ik word begeleid door specialisten die me helpen de ontstekingen te remmen en mijn immuunsysteem tot rust te brengen.

Ik gebruik:

  • Medicatie tegen ontstekingen, zoals prednison (40mg) per dag.

  • Medicatie die mijn immuunsysteem afremt zoals CellCept Mycofenolaat Mofetil (2500mg) per dag.

  • Oogdruppels of kunstspeeksel om mijn klachten van Sjögren te verlichten (zonodig).

  • En ik krijg momenteel GEEN fysiotherapie om mijn spieren zo sterk mogelijk te houden, vanwege de verhoogde CK-waarde in mijn bloed (2452).

Wat ik heb geleerd..

Mijn ziekte is niet te genezen, maar ik kan er wel mee leren leven. Door goed naar mijn lichaam te luisteren, op tijd rust te nemen en samen te werken met mijn artsen, hou ik zoveel mogelijk regie over mijn leven.

Ik hoop dat mijn verhaal helpt om beter te begrijpen wat MCTD is, en wat het betekent om met deze ziekte te leven.