Trombosebeen, hoe ontstaat het?

In april is geconstateerd dat ik een trombosebeen aan mijn rechterbeen, van mijn voet tot aan mijn lies heb. Dat betekent dat er een grote bloedprop (een stolsel) is ontstaan in mijn diepe aderen, waardoor het bloed niet goed meer weg kan uit mijn been. Mijn been werd pijnlijk, gezwollen en zwaar. Op een gegeven moment kon ik niet meer lopen.

Bij mij is dit ontstaan ná het toedienen van medicatie in mijn been, bij een eerdere en verkeerde diagnose in het Jeroen Bosch Ziekenhuis. Deze toediening leidde tot complicaties. Ik heb dit laten melden bij het officiële bijwerkingenmeldpunt voor medicatie, omdat ik vind dat dit serieus genomen moet worden. Een trombosebeen is gevaarlijk, omdat het stolsel kan losraken en naar de longen kan schieten.

De gevolgen: drie longembolieën

Helaas gebeurde dat bij mij: ik kreeg drie longembolieën.

Een longembolie ontstaat wanneer een bloedprop (meestal uit een been) loskomt en vastloopt in de bloedvaten van de longen. Hierdoor krijgt een deel van de long geen bloed meer, wat ernstige ademhalingsproblemen kan geven.

In mijn geval ging het om drie embolieën tegelijk – iets dat levensbedreigend kan zijn. Ik had last van benauwdheid, pijn bij het ademen en extreme vermoeidheid. Ik kreeg bloedverdunners, die ervoor zorgen dat mijn bloed minder snel stolt en dat nieuwe stolsels hopelijk worden voorkomen.

Mijn leven met een trombosebeen

Sindsdien draag ik een op maat gemaakte steunkous om te zorgen dat het bloed in mijn been beter terugstroomt naar mijn hart. Maar door mijn MCTD en de spierzwakte door de myositis heb ik niet genoeg kracht in mijn lichaam om deze kous zelf aan of uit te trekken. Ik ben hiervoor volledig afhankelijk van hulp van anderen – iedere dag opnieuw.

Dat vraagt om geduld, acceptatie en het leren omgaan met een nog grotere mate van afhankelijkheid dan ik al had. En dat is niet altijd makkelijk, vooral mentaal niet.