Proximale spierzwakte bij MCTD

Eén van de klachten die bij mij steeds vaker op de voorgrond treedt, is proximale spierzwakte. Het klinkt medisch en vaag, maar het heeft een grote impact op het dagelijks leven. Hier leg ik uit wat het precies is, hoe het past binnen mijn diagnose van MCTD (Mixed Connective Tissue Disease), en waarom het wijst op myositis — een spierontsteking die bij MCTD veel voorkomt.

Wat is proximale spierzwakte?

"Proximaal" betekent: dicht bij het centrum van het lichaam. Denk aan de spieren rond je:

• Schouders en bovenarmen

• Heupen, bovenbenen en bekken

"Spierzwakte" betekent hier dat de kracht in deze spieren afneemt. Het gaat niet om spierpijn, maar om het letterlijk niet (meer) goed kunnen aanspannen of gebruiken van spieren.

Hoe merk je het in het dagelijks leven?

Bij mij — en bij veel anderen met MCTD/myositis — uit dit zich bijvoorbeeld zo:

• Moeite met traplopen of opstaan uit een lage stoel

• Niet of nauwelijks mijn armen boven mijn hoofd kunnen heffen (bijv. haren wassen, make-up op doen, iets uit de kast pakken)

• Vermoeidheid of trilling in de spieren bij relatief kleine inspanning

• Snel “door je benen zakken” of instabiel gevoel bij staan of lopen

• Soms zelfs slikproblemen als de keelspieren mee gaan doen

De klachten ontwikkelen zich vaak geleidelijk, maar kunnen ook ineens verergeren bij een opvlamming van de ziekte.

Hoe past dit binnen MCTD?

MCTD is een overlapziekte met kenmerken van o.a. Sjögren, lupus, sclerodermie, RA en myositis. Niet iedereen met MCTD heeft spierklachten, maar bij sommigen — zoals bij mij — komt het spiercomponent (myositis) meer naar voren.

De immuunaanval op het spierweefsel leidt tot ontsteking en verzwakking van de spiervezels, vooral van de proximale spieren. Dit is een kenmerkend beeld bij myositis.

Behandeling en omgaan met spierzwakte

De behandeling is gericht op het remmen van de ontsteking en het behouden van spierfunctie:

• Medicatie zoals prednison, methotrexaat, Cellcept of andere immunosuppressiva

• Fysiotherapie om kracht en conditie veilig op te bouwen

• Rust en balans: overbelasting verergert klachten, maar te weinig beweging versnelt spierverlies

Wat moet je vooral niet doen?

• Niet forceren: spierzwakte is geen kwestie van ‘doorzetten’ zoals spierpijn
• Niet langdurig stil blijven: dat verergert afname van spiermassa
• Wel in beweging blijven, maar in overleg met je arts of fysiotherapeut

Tot slot