Longschade of IDL?
In januari heb ik ook longonderzoeken ondergaan: een longdiffusietest en een spirometrietest. Daaruit bleek dat mijn longdiffusie slechts 44% is. De longdiffusie zegt iets over hoe goed zuurstof vanuit mijn longen in mijn bloed komt. Bij een normaal gezond persoon ligt dat percentage rond de 100%. Bij mij werkt minder dan de helft van de longcapaciteit zoals het zou moeten.
Daarnaast werd er fibrose in beide longen vastgesteld. Fibrose betekent dat er littekenweefsel in de longen zit, waardoor deze minder soepel worden. Dat maakt ademhalen moeilijker en zorgt ervoor dat ik snel benauwd ben of uitgeput raak bij inspanning – zelfs bij simpele dingen zoals praten of traplopen.
Hoe ernstig is dit?
Een longdiffusie van 44% in combinatie met fibrose in beide longen wijst op ernstige, blijvende schade. Dit beïnvloedt mijn energieniveau, mijn zelfstandigheid en mijn ademhaling. Het maakt ook dat mijn lichaam minder goed zuurstof opneemt, wat gevolgen heeft voor al mijn organen en herstelvermogen.
Op 10 juni onderga ik opnieuw onderzoeken in het Erasmus MC om te kijken of de longfunctie veranderd is sinds januari. En mogelijk dat de diagnose m.b.t. de longen ook foutief is, net als mijn vorige diagnosering vanuit het Jeroen Bosch Ziekenhuis.
Tot slot
Alles bij elkaar – de MCTD, Sjögren, longschade, het trombosebeen, de embolieën, de spierzwakte – maakt dat mijn dagelijks leven ingrijpend veranderd is. Ik ben afhankelijker geworden van anderen, mijn energieniveau is beperkt en mijn gezondheid vraagt constante medische aandacht. Toch probeer ik elke dag opnieuw mijn grenzen te herkennen, hulp te accepteren en goed voor mijn lichaam te zorgen binnen wat nog mogelijk is.