We zijn net weer thuis, eindelijk. Na eindeloze files en de zoveelste portie frustratie op de weg… Maar goed, weer thuis dus. Ik ben uitgeput – surprise – dus even stukjes watermeloen lekker opgegeten en nu lig ik uitgeteld op de bank. Tijd voor een kleine update, want er is weer een hoop gaande geweest.
De reumatoloog had duidelijk nieuws: alleen CellCept is niet genoeg om mijn ziekte onder controle te krijgen. En dat blijkt – de zwellingen in mijn gezicht zijn weer flink aanwezig, iets waar vooral de prednison een grote rol in speelt. Niet alleen dat opgeblazen gezicht, maar ook die vreetbuien... Echt, alsof je non-stop in de koelkast woont. 😩
Maar goed nieuws: mijn CK-waarde (spierwaarde) is flink gedaald!
Op 6 mei zat die nog op 2452, maar vandaag – een maand later – is dat 656! 🥹
Dat betekent dat we de prednison eindelijk stap voor stap gaan afbouwen. Vanaf nu ga ik naar 30mg, over een maand naar 20mg, en zo verder totdat ik er hopelijk helemaal vanaf ben. 🙏
Wat er nu gaat gebeuren
- 📅 8 juli staat de volgende afspraak bij de reumapoli gepland.
- 💉 Er is besloten dat ik ga starten met Ritixumab, een infuuskuur die ook bij leukemiepatiënten gebruikt wordt.
Deze kuur bestaat uit twee infusen in zes maanden. De eerste is een dagopname, dan twee weken later de tweede – ook een dagopname. Daarna kijken we of het genoeg is of dat ik nog een herhaling nodig heb. - 💊 CellCept wordt opgehoogd van 2500mg naar 3000mg per dag (2x daags 3 pillen).
- 💧 Er zat bloed in mijn urine, waarschijnlijk door nierstenen die vastzitten in mijn nierweefsel. Dat houden ze goed in de gaten.
- 🫁 Vandaag ook longonderzoeken gehad (spirometrie & diffusie), de uitslagen krijg ik binnenkort te horen via de reumapoli.
En dan nog even over infecties...
Met zulke hoge doses prednison ben je mega vatbaar voor longinfecties. Die voorzorgsmaatregel hebben ze eerder helaas gemist, dus ik heb nu alsnog een kuur meegekregen: Co-Trimoxazol. Nooit van gehoord? Ik ook niet, maar het helpt mijn longen hopelijk wat te beschermen. 😅
Bewegen mag weer – met grenzen
Nu de prednison langzaam zakt, mag ik weer wat meer gaan bewegen! Geen sportschool of krachttraining, maar wel zoveel mogelijk bewegen in het dagelijks leven. De zwakte in mijn lijf komt nu grotendeels door mijn conditie, en daar kunnen we wél wat aan doen. Dus ik doe wat ik kan – stap voor stap.
Tot slot
De oproep voor mijn eerste Ritixumab-kuur komt snel. Alles is al voorbereid: vaccinaties, screening, papieren – alleen de datum nog. Wel alvast doorgegeven dat we tussen 23 juni en 27 juni met vakantie zijn, dus hopelijk komt de oproep daar mooi omheen. 🤞 Zodra ik iets weet over de longuitslagen of de oproep, laat ik het natuurlijk weer weten.
Liefs,
🛡 Invisible Shield
Reactie plaatsen
Reacties